このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族
Q:他にはどんなことが大変でしたか。たとえば食事とかはどうでしたか。
そうですね、食べるのが怖かったというのもありますし、あとそうですね、食事は自分で支度をするので、自分が大丈夫そうなものを食べていたんですけれど、悪くなってくると、食べるのが怖くて、また今年もだめかなー、入院かなっていうのがなんとなくわかるんですね。また変なのが始まってきたなというのが。子供がちぃっちゃかったんで、子供が保育園から帰ってきたらお母さんが入院しちゃってていなかったりとか、朝起きたらお母さんがいなかったりとか、そういったことが一番つらかったですね。
Q:今、なんか変なのが来たなとおっしゃったんですが、もうちょっと具体的に表現できますか。
まず、お通じの時に粘液が一緒に混ざって、アッ、ていうふうに、それが一番大体最初ですね。後は、出血とかが始まっちゃうと、あーやっぱり今回もだめだったということになります。まず、粘液が混ざった時にはあーって思っていました。
Q:他にたとえば頭が痛いとかなんか関節が痛いとかそういう症状はありませんでしたか。
私の場合は全くそういうのはなかったです。ただ、先生は関係ないっておっしゃったんですけど、ステロイドを大量に体に入れると歯が沁みるというようなことがあって、絶対関係があると思ったんです。骨粗鬆症になるっていうから歯だって絶対そうだよなって思ってたんです。そういうのがありあます。それからどういう影響がわからないけど爪が変なになったり、病気のせいなのかステロイドのせいなのかわからないんですけれど、いろいろとありました。髪の毛がまとまりにくくなって、ぼうぼうしちゃうとか、あんまり病気と関係ないのかもしれないけれど、そういういろんな細かいトラブルがあって、病気全体のことから考えれば大したことないことなんですけど、やっぱりやだったなあっていうのがあります。
最初は出血があったけれど大したことはなくてなかなか病院に行かなかった KT3A1-1
病名を聞いても大した病気ではないと思っていたが医者に「子供はもういいですねと」言われてそれは困ると言った KT3A2-1
サラゾピリンで高熱と蕁麻疹が出たが最初はそれが薬の副作用だとは気がつかなかった。 KT3B1-1
直腸の部分が狭くなっていて手術すると人工肛門になると言われた。それを防ぐために風船を入れて直腸を広げる治療をしたがとても痛かった。 KT3B3-1
術後は便が水状態で頻繁にトイレに行かなければならず大変だったが徐々に良くなって半年でパートに戻った。 KT3C4-1
就職の時に健康診断書を出さなければならなかったので、病名を正直に書いて、そこに医師のコメント欄があったので、仕事には支障がないということを書いてもらったら採用になった。 KT3D4-1
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