このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族
自分が動かなくちゃいけないということがわかりました。自分が知りたいと思うことを自分で調べるし、ネットワークが、ありとあらゆる色んなところで色んな人がネットワークを作っているんですけど、そこへ自分が行かないと、自分で電話をするにしても、相談しに行くにしても、とにかく自分が動かないとだめだっていうことがわかりました。
病気になるとなんとなくへこんでしまったりとか、なんかこう弱くなってしまうんですけど、落ち込むだけ落ち込んだら、こんどは自分で歩き出さないと、自分が動き出せば色んな人が助けてくれるんですけれど、ただ立ってるだけではなかなか・・助けてもらいたいんだよってことをアピールすることを少なくともしないといけないんだなって思いました。自分がアクションを起こせば色んな人が色んなことをしてくれる、色んなことが動いていくっていうことが、本当にこの病気を通して思ったんで、色んなことをあきらめちゃいけないなということも感じたし・・そんなところです。
最初は出血があったけれど大したことはなくてなかなか病院に行かなかった KT3A1-1
病名を聞いても大した病気ではないと思っていたが医者に「子供はもういいですねと」言われてそれは困ると言った KT3A2-1
サラゾピリンで高熱と蕁麻疹が出たが最初はそれが薬の副作用だとは気がつかなかった。 KT3B1-1
直腸の部分が狭くなっていて手術すると人工肛門になると言われた。それを防ぐために風船を入れて直腸を広げる治療をしたがとても痛かった。 KT3B3-1
術後は便が水状態で頻繁にトイレに行かなければならず大変だったが徐々に良くなって半年でパートに戻った。 KT3C4-1
就職の時に健康診断書を出さなければならなかったので、病名を正直に書いて、そこに医師のコメント欄があったので、仕事には支障がないということを書いてもらったら採用になった。 KT3D4-1
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