NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初は出血があったけれど大したことはなくてなかなか病院に行かなかった KT3A1-1

KT-3 プロフィール

 

診断時31歳、インタビュー時50歳(2012年3月)関東地方在住。長年にわたる内科治療と数回の入院のあと手術をし、現在は元気に小学校の教員をしている。家族構成は夫と娘、息子、夫の両親の6人家族

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 31歳の時に今でも覚えているんですけれど、出血をしてたんですが、ん、何かなって思ったんですけど、もしかしてこういうのを痔かなと思ったんですけれど、その時はそれ1回きりで何ともなくて忘れちゃったんですけど、その後しばらくして、トイレに行ったときに粘液がでるような感じとか、規則的にお通じがあったのが、朝しかなったのが夕方ころもう一回行きたくなるようになって、でも痛みもないし辛くもないのであまり気にしていなかったんですけど、ちょっと変かな、なんか変かな、なんか変かな、ということで、1月に初めて出血に気づいたんですけれど、その出血も1回きりだったんですけど、実際に病院に行ったのは7月でした。で7月にたまたまかかった先生が後から考えたら、割合に潰瘍性大腸炎について詳しい先生だったようで、1ヶ月後に内視鏡検査をしましょうといわれて8月の半ばに潰瘍性大腸炎という病名を言われたんですけれど・・

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1