このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時56歳、インタビュー時61歳(2012年2月)関東地方在住。2007年に潰瘍性大腸炎と診断され、内科治療のあと手術。術後しばらくは大変だったが、現在は大変元気で障害者の働く、ふれあい喫茶で店長をしている。息子と夫婦と3人暮らし。
発病したのが4年前の2月で、その時に4月から介護の、私が以前からとってもやりたかった仕事で、正社員としてかなりやりがいもある仕事を4月から任せられる予定だったんですが、3月に入院してしまいまして、それでもそこで少し待ってあげようって言ってくださって、病院に入院しててもすごくやきもき、気が気じゃなかったです。もういつ治るんだろうとか、先が見えない状態で、その時の主治医の先生に何度か詰め寄って、何月に退院できますかって聞いたんですが、全然わからない状態で、全然回復の見込みがない状態だったんです最初。
それでも職場の方で待っていただいて、じゃあ10月から正式にという形で待っていただいたんですが、やっと10月1日から入りまして、結局10日しかもたなくて、また10日に入院するはめになってしまいました。その時はかなり落ち込んで、この先どうなっちゃうんだろうと本当に不安でしたね。
ステロイドはハイになるので、白血球除去療法でじっとしているのは辛かった。 KT2B2-1
人工肛門になってもいいから悪いものは全部取ってほしいという感じで手術していただきました。 KT2C1-1
何度も入退院を繰り返すのはいやだということで手術を決意した。メリット、デメリットの説明も受けたが、人工肛門になってもいいという思いで手術を決めた。 KT2C1-2
排便のつらさを外に出ることで紛らわすことができた。精神的な部分が大きいと思う。今、やっと先生に感謝の言葉を述べることができるようになった。KT2C4-1
術後は大変だった。先生にこんな状態が続くようでしたら人口肛門にして下さいと訴えたほど。 KT2C4-2
術後の食事は全く制限なく食べている。トイレの回数は多いが、便秘で悩むことはないと前向きに考えるようにしている。 KT2D1-1
以前からやりたかった仕事を4月から正社員で任される予定だったが、発病。半年まっていただき10月に入社したが、10日しかもたなく入院。 KT2D4-1
手術後は仕事への影響はほとんどない。術後に就職したときも隠すつもりはなかったが全然影響がないので言わずに入った。今は公表しているが、問題ない。 KT2D4-2
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