このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時56歳、インタビュー時61歳(2012年2月)関東地方在住。2007年に潰瘍性大腸炎と診断され、内科治療のあと手術。術後しばらくは大変だったが、現在は大変元気で障害者の働く、ふれあい喫茶で店長をしている。息子と夫婦と3人暮らし。
Q:白血球除去療法というのは具体的にはどういうようなことをするのでか。
血液透析のような感じで1時間ほどなんですが、右腕と左腕、どちらか忘れましたが管でつながれて血液を全部外に出して白血球だけを取り除くという療法です。
Q:それはどれくらい時間がかかって、痛いとか大変さとかはあるのですか。
時間は1時間ほどです。それで腕に針を刺すわけですから、多少痛いですが我慢できないほどではありません。ただ私の場合すごく辛かったのは、ステロイドを大量に使っていたのでじっとしているのがすごく辛かったです。じっと寝ているのがすごくつらい感じでした。ステロイドってこうハイになるんですかね。夜も眠れない状態、睡眠薬をたくさん使っても眠れない状態、それがすごく辛かったです。
ステロイドはハイになるので、白血球除去療法でじっとしているのは辛かった。 KT2B2-1
人工肛門になってもいいから悪いものは全部取ってほしいという感じで手術していただきました。 KT2C1-1
何度も入退院を繰り返すのはいやだということで手術を決意した。メリット、デメリットの説明も受けたが、人工肛門になってもいいという思いで手術を決めた。 KT2C1-2
排便のつらさを外に出ることで紛らわすことができた。精神的な部分が大きいと思う。今、やっと先生に感謝の言葉を述べることができるようになった。KT2C4-1
術後は大変だった。先生にこんな状態が続くようでしたら人口肛門にして下さいと訴えたほど。 KT2C4-2
術後の食事は全く制限なく食べている。トイレの回数は多いが、便秘で悩むことはないと前向きに考えるようにしている。 KT2D1-1
以前からやりたかった仕事を4月から正社員で任される予定だったが、発病。半年まっていただき10月に入社したが、10日しかもたなく入院。 KT2D4-1
手術後は仕事への影響はほとんどない。術後に就職したときも隠すつもりはなかったが全然影響がないので言わずに入った。今は公表しているが、問題ない。 KT2D4-2
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