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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

手術が終わって目が覚めたら痛みがないので安心していたら翌日激痛が来た。でもその時の看護師さんの優しい対応に感激した。KT13C3-1

KT-13 プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。ご主人と小学生の子供と三人家族。

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 手術の方法についてなんですけど、IACAっていう、なんていう名前だったかな、回腸嚢肛門管吻合術(注1)っていう難しい名前がついているんですけど、大腸は全部摘出するんですけど直腸のところを1センチ位残して、そこに小腸を繋げるっていうような手術をしていただきました。先生がすごく上手な、手術が上手な方だったのでトラブルもそんななくて、まあ痛いのは痛かったですけど、すごい術後の経過は非常に順調でした。
 手術で入院してた時にあったことなんですけど、手術当日は朝8時半に手術室に行ってそこから夕方の4時くらいまで記憶がないんですけど夕方の4時に目が覚めたときに全く痛くなくて、すごいなと、これはすごいと思って、本当痛くないんだって思ってたんですね。麻酔は全身麻酔とあと脊椎のところに麻酔をいれる硬膜外麻酔とあと点滴で痛み止めをいれるっていう、この3つで手術をしてもらったんですけど、本当に当日は全く痛くなくて、それこそスマートフォンでメールとか見れちゃう。このまま楽に過ごせるんだすごいなと思っていたら、手術の翌日の朝8時に目覚めて、あれ、なんか痛い気がする。気のせいかな、いや気のせいじゃない。これおかしいみたいになってきて、ものすごい激痛が走って、でもお腹の中を切っているのは頭ではわかっているので、のたうち回るにものたうち回れない。動くと中も動くから痛いかも知れないと思ってうんうん唸って、恥ずかしい話この歳で部屋でしくしく泣いてたらその日の担当の看護師さんがやってきて、体温とかを計る。たまたまその子が来た時間は点滴の痛み止めもなにも打てない、1回打ったら5時間くらい間を開けないといけないので、なにも看護師さんとしては手助けできない時間帯に来た時に私が泣いているのを見て、私のために泣いてくれてというか泣いてて「何もできなくてすみません」みたいな事を言っている声が泣き声だなと思って、ふっとその看護師さんの顔を見たら泣いてくれてたから、私のために泣いてくれる人がいるんだと思って、そこから私は痛みじゃなくて感動して、この看護師さんのために私頑張ろうと思って、その日翌日から歩かないといけないんですけど、癒着しないために、ナースステーションを1周と言われて、めちゃくちゃ嫌だったけれど頑張ってこう歩いてその日から毎日毎日ナースステーションの周りを歩くようにしました。
(注1) 回腸嚢肛門管吻合術は潰瘍性大腸炎の全摘手術の代表的なもので、回腸嚢を肛門管と吻合して肛門管粘膜を温存する術式である。そのほか粘膜を抜去する回腸嚢肛門吻合術や人工肛門を造設する術式などがある

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この方の語り一覧

ペンタサを飲んだら寛解になったので朝までお酒を飲んだり好き勝手に生活していたら再燃してしまった。KT13A4-1

原因不明の発熱と背中の痛みは、結局UCの症状の悪化によるものだった。KT13A4-2

UCが重症化してステロイドや免疫調節剤などを試したがいずれも効果なく、内科医から手術適応と言われた。KT13B1-1

QOLの悪化、がん化の恐れ、親の高齢化、経済的不安などから手術を決断した。KT13C1-1

手術が終わって目が覚めたら痛みがないので安心していたら翌日激痛が来た。でもその時の看護師さんの優しい対応に感激した。KT13C3-1

術後は肛門の奥が痛くて眠れない時もあった。トイレの回数は術後は20回くらいだったが徐々に減って今では5回くらい。KT13C4-1

母親も夫も自分の病気のことをよく理解してくれたのでとても助かった。KT13D2-1

症状が悪化してくると、食事をつくるのが精一杯で子供をかまってやれなかったのが辛かったKT13D2-2

夫に対しても申し訳ない気持ちだったが、夫は淡々としていてポジティブな人なので手術の決断もタイミングを逃さず出来たと思う。KT13D2-3

妊娠してからも途中までペンタサをのんでいた。出産後はむしろ体調はよくなった。KT13D3-1

医者の言葉で落ち込むこともあるが、今を一生懸命生きて、自分のやりたいことを探すことが大事かなと思う。KT13D6-1