このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時23歳、インタビュー時30歳(2015年12月)関東地方在住
専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。
今まで潰瘍性大腸炎を発症してから一番怖かったのが、合併症で壊疽性膿皮症という合併症になったときです。壊疽性膿皮症というのは、皮膚が壊疽してしまう、壊疽というか、もう感覚としては皮膚が腐ってしまうみたいな感覚になる合併症です。私は、それが左足のかかとの部分に出ました。朝ちょっと捻挫かなというような痛みがあったんですけども、夕方にはもう歩けなくなっていて、で、次の日、病院に行ったんですけども、足だったのでまさか潰瘍性大腸炎の合併症というふうには思っていなくて、全然別の整形にかかったりだとか、いろんな科にかかってなかなか診断がつかず、足はすごく痛くてもう歩けないし、その診断がつくまではすごく不安でした。
で、ほんとにいろんな検査をして、最終的に自宅の近くの、IBDの主治医がいる病院ではないんですけども、自宅の近くの比較的大きな大学病院で、壊疽性膿皮症、潰瘍性大腸炎の合併症という診断を受けました。その際の先生は、壊疽性膿皮症ということは分かったんですけども、じゃ、それに対してどういう治療をしたらいいのかということを聞いたんですけども、何かあまり明確な答えがなかったので、何か治療がないのかなと思ったりしてすごく不安でした。で、その先生からまた紹介状を書いていただいて、いつも通っている主治医の先生のいる病院に行きました。 で、そこでは主治医の先生はすごくもうその壊疽性膿皮症を、落ち着いていらして、過去に対応したことがあるということが分かって治療もすぐ、その際はプログラフ、免疫抑制剤のプログラフで治療をすることになったんですけども、すごく対応も早かったですし、今でも、先生のその落ち着いていた対応で、もうそれですごく安心したのをすごく覚えている
最初に診断を受けた病院で、医師から「潰瘍性大腸炎という難病で治療方がない」と言われてすごく絶望的な気分になりました。KT11A1A2
手術をすればQOLがよくなるとか大腸がんのリスクがなくなるとか言われたが自分では納得できなかった。KT11C2-1
今では自分の病気は結婚や出産に影響はないと考えています。KT11D3-1
理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども・・KT11D4-1
友達には、この病気のことは言わないようにしています。やっぱり気を使わせたくないと思うので。KT11D4-2
患者会というのは自分の気持ちを共有したり、病気になったこととどう向き合っていくのかをみんなで考えたりできる場だと思う。KT11D5-1
自分がすごく信頼している人から「病気は人生の教材だから、自分の精神性を病気を通じてどう高めていけるかだよ」と言われた。KT11D6-1
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