このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時23歳、インタビュー時30歳(2015年12月)関東地方在住
専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。
私がすごく信頼してる方から言われた、自分がすごくつらかったときに言われたのが、「病気は人生の教材だから、自分の精神性を病気を通してどう高めていけるかだよ」というふうに言われたことがあって、それを言われたときは、何かいい言葉だけど、ふに落ちないなというふうに思っていたんですけども、自分がずっとこの病気と付き合ってきて、手術のことですごく迷ったりだとか、あとすごく患者会で、こう人としてすごく本物だなという方に会えたりだとか、あと病気をコントロールすることを通して、自分、うまくこう精神的にも少し、ただつらいっていうだけじゃなくて、うまく少し自分を客観的に見たりだとか、いろんなことができるようになってきて、今本当に何か少しずつなんですけど、そういう、つらかったこともあるけど、「病気は教材だよ」って言われたのが最近になってちょっとふに落ちてきたなということがあるので、この病気になって、どうしてこうなっちゃったんだろうっていう瞬間ってすごくたくさんあると思うんですけども、ただ、きちんと向き合うっていう意思を持ってこれからも付き合っていけたらいいなというふうに思います?。
最初に診断を受けた病院で、医師から「潰瘍性大腸炎という難病で治療方がない」と言われてすごく絶望的な気分になりました。KT11A1A2
手術をすればQOLがよくなるとか大腸がんのリスクがなくなるとか言われたが自分では納得できなかった。KT11C2-1
今では自分の病気は結婚や出産に影響はないと考えています。KT11D3-1
理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども・・KT11D4-1
友達には、この病気のことは言わないようにしています。やっぱり気を使わせたくないと思うので。KT11D4-2
患者会というのは自分の気持ちを共有したり、病気になったこととどう向き合っていくのかをみんなで考えたりできる場だと思う。KT11D5-1
自分がすごく信頼している人から「病気は人生の教材だから、自分の精神性を病気を通じてどう高めていけるかだよ」と言われた。KT11D6-1
コメントを残す