このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時23歳、インタビュー時30歳(2015年12月)関東地方在住
専門医にかかり標準的治療は殆ど行ったが寛解に至らず、主治医からは手術も勧められているが、自分で納得ができず手術はしていない。最近始めた臨床試験で青黛という漢方が効いているようで現在は寛解を維持している。家族は父、母、祖母。
手術を、先生がQOLだとか大腸がんのリスクだとかで勧めてらしたんですけども、私が決断できなかった理由としては、QOLってすごく難しいなというふうに思いまして、「手術をすればQOLが良くなるよ」って言われても、何か自分にとってのQOLって何だろうって考えると、すぐには分からないけど、でも、お手洗いの回数が減ることだけではないなっていうふうに思いました。
あと自分のこの潰瘍性大腸炎という症状をどう受け入れるかというのを今までずっと、どう受け入れてどう考えていくかというのをずっと考えてきたので、何かそれを切ってしまえば終わりだよねというのは、何か違うかなという考えもありました。大腸がんに関しては、大腸がんの予防の手術は本当に必要なのかなというのが自分としてはよく分からなくて、内視鏡の検査を年に最低でも1回していれば、大腸がんになるということはもちろん可能性としてはあるんですけども、がんが転移をしてしまうようなことは現実的にあり得るのかなと思うと、予防のために手術を受ける必要って本当にあるのかなというのが分からなくて、先生は「健康な人の腸とは違うので、がんがすごく見つけにくいので」ということはおっしゃっていたんですけども、ほんとに予防のために手術をする必要というのはないのかなというふうに考えたりしていました。
最初に診断を受けた病院で、医師から「潰瘍性大腸炎という難病で治療方がない」と言われてすごく絶望的な気分になりました。KT11A1A2
手術をすればQOLがよくなるとか大腸がんのリスクがなくなるとか言われたが自分では納得できなかった。KT11C2-1
今では自分の病気は結婚や出産に影響はないと考えています。KT11D3-1
理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども・・KT11D4-1
友達には、この病気のことは言わないようにしています。やっぱり気を使わせたくないと思うので。KT11D4-2
患者会というのは自分の気持ちを共有したり、病気になったこととどう向き合っていくのかをみんなで考えたりできる場だと思う。KT11D5-1
自分がすごく信頼している人から「病気は人生の教材だから、自分の精神性を病気を通じてどう高めていけるかだよ」と言われた。KT11D6-1
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