このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時33歳、インタビュー時45歳(2015年6月)関東地方在住
3年間内科治療を続けたが寛解に至らず全摘手術を行ったが、術後の経過が悪く長い間苦しんだ。ようやく手術したのとは別の病院でメンタル面も含めて適切な処置をしてもらえて、今では普通の社会生活が送れるようになった。家族は母親と二人暮らし。
Q:その好転した理由っていうのはわかっているのですか。
やっぱりケアが違いましたね。そこでは一切手術ももちろんしなかったですけど、私が運ばれた時っていうのは、もう肛門の穴がシャーペンの芯が入らないぐらいふさがってしまっていて、そこがふさがったら死んでしまうので、その状態でその町医者に行ったんですよ。そうしたらその先生はその状態を診ても、再度人工肛門を作る必要もないし他に方法はあるからって、希望をすごく持たせてくださって。それで救急病院を紹介してくださって、そこに行ったらそこの先生も正直私の状態を診てびっくりして、「これで手術したのか?」っていう感じだったんですよね。でもそんなことを言っている時間もなかったので、後から聞いたんですけど、シャーペンの芯が入らないので内視鏡のカメラも入らない状態なのですけど、ここがもう本当に私も感動したんですけど、5人の男のドクターが自分たちの指で私の肛門をこじ開けてくれたっていう、それで命拾いをしたっていうのは後から聞いたんですけど。そこで、どんなに設備が調っている病院だとか、IBDをすごく研究しているという大学病院だからって治せるものではなくて、やっぱり個人個人のドクターの気持ちっていうか、患者さんにどこまで寄り添った治療をしてくださるかによって、こうも奇跡が起こせるんだっていうのを目の当たりにした瞬間でしただったというか……。
最初の大学病院では診断がつかず、半年後にひどい出血があって近所の病院に行ったら潰瘍性大腸炎だと診断された。 KT10A1-1
「手術をしたらなんでも食べられる」と言われていただ実際には3年間は入退院の繰り返しで大変な思いをした。 KT10C4-1
術後の状況が改善しなかったので別の病院にいったら劇的に改善した。その理由は・・ KT10C4-2
主治医の先生に「腸壁に残るものは口の中の唾液で溶けないもの」といわれたのでそれをいつも考えてたべていたら腸閉塞にならなくなった。 KT10D1-1
最初に潰瘍性大腸炎と診断された時に母に泣かれたこともあったが、元々明るい性格の人なのでとてもありがたかった。 KT10D2-1
術後再就職した時には病気のことは話さなかったが、絵本を出版したこともあり、今では職場の理解も得られて働きやすくなった。KT10D4-1
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