このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。
その時に知ったのが広島の方の漢方で、すごいネットで話題になっていたのですけども、それをネットで知り合った方から少しいただいて服用することにしたんですね。それを服用して初めは、副作用かなと思う吐き気と頭痛というのがあったのですけども、それも2,3日で終わりまして、それから1ヶ月もしないうちに血便が止まって、「これはすごい合っているのかも」と思って、そこから広島の方の漢方の先生に会いに広島まで行きました。そこで先生に言われたのが、「この漢方を飲むと2年で症状がなくなるから。その2年で症状がなくなると、もう漢方も、今飲んでいるペンタサとか注腸とかもしなくてよいから、絶対に治るから信じてやってみなさい。」と言われて、そこですごい勇気をもらって、それで広島の漢方を始めたのですけど。それを始めたのが2006年ぐらいですかね。そこからはずっと再燃しなくて、でもなかなか下痢が、血便は出ないのですけど、下痢がなかなか治まらなかったので、ずっと漢方は飲み続けてたのですね。でも生活としては、今までずっと働けなかったフルタイムで働けたり、食事も全然制限しなかったり、お酒を飲んだりしても、暴飲暴食してても全然大丈夫だったので、それは漢方のおかげかなと思っていたのですけども・・・
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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