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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

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 初めは病院の先生というか栄養士の言うことを守っていて、退院してからも言われるようなものしか食べなかった。柔らかいものとか(食べて)、肉類は一切食べないし、キノコ類は食べないし、こんにゃくも食べないし。もう食べれないものばっかりで。主に食べてたんが、大好きだった蒸しパン。「蒸しパンはいいですよ。ただ、裏側にいろんな添加物があるから、添加物のない蒸しパンを食べて下さい」ということだったので、日々、蒸しパンとか食パンを食べたりとか、それもあまり添加物のないものを食べる。そういうのを1年間していたんですけども、
 それやってても結局腹痛とかなって、だんだんと普通に食べるようにして、しんどくても食べるようにしていたんですけども。家で食べるということは、子供がうちは女の子3人いるんですけども、やっぱり油っぽいものとか何でも食べさせてあげないといけないんで、僕の料理と2種類作らなければダメなんですよね。だから家内にもだいぶ食に関してはすごい苦労をかけたなと。だんだんと薄味になっていくようになって、子供らも家族全員がだんだん薄味で、あんまり油っぽいものが出なくなったと。2食作るんやったら1食でと。こちらもそれなりに今まで油っぽいものとか揚げ物とか拒否してたものがだんだん食べるようになっていったのと、そんなに先生の言うことを守らなくても自分の体調を維持できるやろうし、何を食べても悪くなるときは悪くなるんだという勝手な考えで、最初の頃はお酒も飲まなかったんだけども、だんだん飲むようになってきて、ストレス解消にまあいいだろうと。ひどくなるとやっぱり飲むことができないんで、それは自分自身で止めますけども、あまり悪くない時、本当は悪いのかもしれないけど、少量の下血ぐらいだったら飲んだりとかしています。

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この方の語り一覧

下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1

いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2

先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1

退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1

最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2

漢方も試したが私には効かなかった KS2B3-1

最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1

治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1

私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2

直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1

外出するとトイレが気になってしかたがなかったが、オムツをするようになって安心感が得られるようになり、出歩けるようになった。 KS2D6-2