このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している
あと漢方というのも薬で3年ほど試しました。漢方が効くという方も結構おられたので、僕も効くと完全に信じて最初はずっとやっていたんですけども、やってても本当に漢方で良くなっているのか、ステロイドで良くなっているのか、全然わからなくて。確かにステロイド飲むと良くなっていると、それは効いてくるのがわかっていると。漢方はどんなもんかと。あんまりひどくなって、僕の場合は結局合わなかったみたいで、どんだけいろいろやっても漢方では改善はみられなかったみたいで、3年間は続けましたけども、漢方はやめました。漢方といっても近くのところだったので、一応そこは胃腸科専門のところで、今通院しているのは大きな病院なんですけども、総合病院なんですけども、そこまで通うのが大変なので、点滴だけはそちらでやってもらって、大きな病院の担当医と連絡をとって点滴の治療を近くでさせてもらっていると。
下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1
いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2
先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1
退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1
最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2
最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1
治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1
私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2
直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1
外出するとトイレが気になってしかたがなかったが、オムツをするようになって安心感が得られるようになり、出歩けるようになった。 KS2D6-2
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