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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

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 1ヶ月断食して、もう1ヶ月徐々に食べるようになって、治療をして2ヶ月後に出てきたわけですけども、最初は3ヶ月は入院してもらわないとダメだと言われていたんですけども、2ヶ月で出て仕事に復帰、その後もずっとステロイド治療ばかりで、主に断食の間のステロイド治療でほとんどよくなって、それがよく効いたので、たまたま助かったんですけども。ステロイド治療を始めるにも、その日からステロイド治療。「ピロリ菌があったらステロイド治療はダメだ」ということで最初は「ピロリ菌の検査をしてからだ」と言われていたんだけども、そんな悠長なことを言っている時間がなかったので、(ピロリ菌が)ないものと判断してすぐステロイド治療を行ったんで、だいたい1ヶ月ぐらいで出血とかは止まって下痢とかもなくなって、その後1ヶ月ぐらい入院治療してから退院して、午前中退院して昼からもう仕事してたという状態なんですけども。
 それからもずっとステロイド剤は服用して、服用している間はいいんだけども、やっぱり少しずつ減らしていくんですよね、いっぺんに減らすことはできないので、5錠とか。通院のときは1日に6錠まで私は飲んでいたんですけども、6錠を5錠、4錠と1錠ずつ減らしていって、いつでも1錠か0.5錠か半分に割って飲むようになったときにまた繰り返しということで、せっかく1錠ぐらいになっても結局3ヶ月、4ヶ月ぐらいで1錠に減らしていくんですけど、また繰り返しということが7年間続きました。だから、ステロイドとコロネルとかアサコールとか、アサコールができてからずっと飲んでいるんですけど、主に効いたのはステロイド剤がよく効いて。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1