このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している
担当の先生に言われて、それは難病指定、今は特定疾患と言う名前で「治らない病気だ」と言うことをその場で告げられて、もうショックを受けて、家に帰りました。いきなり、そういったことを言われる難病で、治らない病気、こんな下血とかして、「ずっと、一生続くんじゃないかな」という不安で帰宅して、それから、附属病院じゃなくって他のもっと大きい病院にもう1回通って、即入院という状態になったんですけど、なかなか大変な日を過ごしまして、だから、はじめは中学時代から、そういう兆候があったから、はじめに大きな病院にかかっていたら良かったなと、そしたら、もっと早く治っていたのでは、そんなに重症になるまで、まぁ、こっちがほっていたのも悪いんだろうし、
下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1
いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2
先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1
退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1
最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2
最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1
治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1
私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2
直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1
外出するとトイレが気になってしかたがなかったが、オムツをするようになって安心感が得られるようになり、出歩けるようになった。 KS2D6-2
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