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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2

KS-2 プロフィール

診断時:43歳 インタビュー時:51歳(2012年3月)関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族6人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している

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 私がはじめにかかったのは近くの町医者でして、町医者というのは何でも診るということで内科からすべていろんな看板があがっているわけですけども、後から聞くとその先生は皮膚科だったと。本来は皮膚科の専門医だけども、開業したので今はいろんな看板もあげてやっていると。そういったことで私自身も他に行かなかったので、生まれた時からそこに行っていたので、その2代目さんがやっていたんですけども、ずっと通い続けて「腸炎」という判断だけで、風邪薬飲んだりとか、いろんな薬を飲んで、あと漢方もそこでやったことがあるんですけども、別に何も効かなくて下痢はずっと続いていると。
 それから、まただいぶしてから他の病院、それもまた町医者なんですけども、そこも町医者だから何でも診ると。そこも長いこと行っていたんですけども、ずっと同じ様な判断で「腸炎」と「痔」だからということで。その先生も内科とかあげているんだけども、専門は整形外科だったと。だから余計に判断がつかなかった。その先生にあたったというか、そこばかり通い始めた時に、こちらからインターネットとか調べて「これは潰瘍性大腸炎ではないでしょうか?」と先生に聞くと、その先生が言うのには「そんなことはありえない。それは難病の中の難病で、ありえない病気だ」と。「まず、あなたにはならないであろう」ということで。

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この方の語り一覧

下痢と下血がひどくなっても、近くの病院では診断がつかず、大学病院へ行ったら重症の潰瘍性大腸炎と診断された。KS2A1-1

いわゆる町医者では潰瘍性大腸炎の診断は付かなかった KS2A1-2

先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1

退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1

最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2

漢方も試したが私には効かなかった KS2B3-1

最初は栄養士の言うことを聞いて肉類は一切食べなかったが、そのうち何を食べても悪くなる時は悪くなるんだと思うようになった KS2D1-1

治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1

私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2

直接死につながる病気じゃないので、そんなに落胆しないで前を見て明るく付き合っていかないとだめ KS2D6-1

外出するとトイレが気になってしかたがなかったが、オムツをするようになって安心感が得られるようになり、出歩けるようになった。 KS2D6-2