このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。
そうですね。もう人工肛門の手術をしてから今現在で4年、もう人工肛門歴5年生です。交換についてはもう全然不安もなく、まあ、毎日の歯磨きとかお風呂に入るような感じで、まあ、言ってみれば生きていかなくちゃいけないからやっている。何て言うんですかね、仕事でもないし、義務でもないし、ごく自然に自分ではしてるつもりなんですけども、やはり心の片隅には、「どうしてこんなものを付けて、生活しなくちゃいけないんだ」という気持ちは消えてないです。ま、QOLは上がったので、差し引きゼロなのかなと、自分に納得させて生活しているという、そんな感じです。
Q:あの、具体的に何かこう人工肛門付けてることによって、その、不便なこととか、例えば、その、温泉に入ったりするっていうのは特に問題ないんですか。
はい。温泉には入りたいんですけども、やはり人の目があるし、わざわざそんなところに行かなくても、普通のビジネスホテルで、シャワー浴びればいいじゃないかと。で、そんなに温泉好きでもないので、ま、そこは別にお風呂に入らなくても、シャワーだけというのは別に苦ではないです。ただ、やはり人目も気にせずにお風呂に入りたいなっていうのは、少しあります。ただ別に湯船に漬からなくても生きてます、生きていけますからね。そこは別に、あの、何でもないです。
人工肛門の交換はごく自然にしてるつもりだけど、心の片隅には、「どうしてこんなものを付けて、生活しなくちゃいけないんだ」という気持ちはある。でもQOLは上がったので、差し引きゼロかな HR1C4-3
1回目の手術の後しばらく人工肛門を付けたが、確かに不思議なものではあるが、非常に便利なものでもあった。 KT1C4-1
人口肛門を閉じる手術の後、便意はあるがうまく出なくて苦しい時期に、患者会から同病の人を紹介してもらって話を聞いたら、とても気持ちが楽になった。 KT1C4D5
術後は大変だった。先生にこんな状態が続くようでしたら人口肛門にして下さいと訴えたほど。 KT2C4-2
人工肛門をつけるってことは、当然初めての経験ですし、本当にこんなところから便が出てくるっていうのは最初はびっくり仰天でした。 KT8C4-2
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