このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。
Q:その、内科治療的には、えー、何かいろんな治療方法が、ほかにはもう手術以外には、なかったということなんでしょうか。
いえ、手術の前にいろんな新しい薬とか、こういう治療法も出たと、で、主なものがサラゾピリンの代わりに、ペンタサという薬がその時ちょうど出まして、飲んでみたまえと先生に言われて、あ、いい薬なら、これで体が治るんならと思って飲みましたけども、半年後に副作用が出ました。で、その副作用っていうのが、口の中が口内炎になって、体がすごいだるくなる、虚脱感みたいなそういうふうな体になって、なおかつ風邪の症状がずっと続いたんです。で、熱も上がって、で、最初は風邪の症状だと勝手に思い込んだので、普通の町医者に行って、風邪の薬を処方してもらってました。で、それが一カ月続いたんですけども、なかなか治らない。で、次の受診日の時に主治医に相談したところ「君、それはペンタサの副作用だ、すぐ中止します。」で、元のサラゾピリンに戻ったところ、口内炎がなくなり、取りあえず一安心と。
最初は下痢と同時にお尻に痔ろうができてその手術のために病院に行ったら潰瘍性大腸炎だと診断されたHR1A1-1
ペンタサの副作用で口内炎ができて、熱も出て風邪のような症状になった HR1B1-1
プレドニンは最初すごくよく聞いたが調べてみると怖いくすりだということがわかり自分でもボロボロになって行くのがわかったので手術を受け入れた HR1B1-2
もう大腸が悲鳴を上げている、と言われて手術したら治るんですかと聞いたら治りますといわれてので手術をした。 HR1C1-1
もう大腸はボロボロですと言われて、身体が楽になるなら多少のリスクはしょうがないと、その手術にかけようと思い踏み切った HR1C3-1
2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となったが、怖くて手術の直前まで同意書にサインしなかった。 HR1C3-4
入院中、人工肛門を付けるのか、付けないのかで悩んでいた時、ふと自殺を考えて窓を開けようとしたが20センチしか開かずに、我に帰った HR1C4-1
人工肛門の交換はごく自然にしてるつもりだけど、心の片隅には、「どうしてこんなものを付けて、生活しなくちゃいけないんだ」という気持ちはある。でもQOLは上がったので、差し引きゼロかな HR1C4-3
人工肛門を閉じて退院した後はトイレに籠りきる生活でプライドが崩れ去った時期だった。 HR1C4-2
人間って1人では生きていけないんだなと、妻や看護師さんや他の人たちに俺は生かされているんだなと思う HR1D2-1
職安に行くふりをして妻には内緒でボーと海を見に行ったりしたこともあったが、ひょんなことから今の仕事につくことができた HR1D4-1
入院するたびに上司に「首にしてくれ」と言うんですが、しっかり治して戻ってきてくださいと言われて、泣いてしまった。 HR1D4-2
やっと決まった仕事の初日に体が動かなくなって早退して帰ってしまい、布団の中で涙が止まらなかった。HR1D4-3
今人生を悩んでいる方も決して簡単な気持ちで自殺を考えたり、人生を投げ出したりしないでほしい HR1D6-1
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