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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

ペンタサの副作用で口内炎ができて、熱も出て風邪のような症状になった  HR1B1-1

HR-1 プロフィール

診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。

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Q:その、内科治療的には、えー、何かいろんな治療方法が、ほかにはもう手術以外には、なかったということなんでしょうか。
 いえ、手術の前にいろんな新しい薬とか、こういう治療法も出たと、で、主なものがサラゾピリンの代わりに、ペンタサという薬がその時ちょうど出まして、飲んでみたまえと先生に言われて、あ、いい薬なら、これで体が治るんならと思って飲みましたけども、半年後に副作用が出ました。で、その副作用っていうのが、口の中が口内炎になって、体がすごいだるくなる、虚脱感みたいなそういうふうな体になって、なおかつ風邪の症状がずっと続いたんです。で、熱も上がって、で、最初は風邪の症状だと勝手に思い込んだので、普通の町医者に行って、風邪の薬を処方してもらってました。で、それが一カ月続いたんですけども、なかなか治らない。で、次の受診日の時に主治医に相談したところ「君、それはペンタサの副作用だ、すぐ中止します。」で、元のサラゾピリンに戻ったところ、口内炎がなくなり、取りあえず一安心と。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1