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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

CH-2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 なかなか効かないので、当時考えられる治療を全てしましょうということで、初めてパルス療法、ステロイドのパルス療法をやってみても良くならない。で、そんな治療をしているのに、トイレで気絶するほどの大量下血をしたりとかしてたので。でも、そろそろ手術かなと思いながらも、で、先生が、まだ、じゃ、大腸の動脈に直接ステロイドを入れましょう。で、太もも、足の付け根の動脈から大腸までカテーテル入れて、で、そこでステロイドを入れるっていうのを、こう、動脈を使ってるんで動いてはいけない。で、あの、血管造影をしながらなので、寒いそういうレントゲン室に3時間ぐらい放置される(笑)治療をしていて。もうそれが辛くてしょうがなくて、もしこれで良くなっても、次回また悪くなったら同じことを繰り返すのかっていうことを経験して、もうそれなら切ってしまおうというとこで外科手術を決断しました。
 で、その手術が決まったら、それまで何をやっても良くならなかった調子があっというまに良くなり、もう普通便も出、下血も止まったので、(笑)ちょっとこれは切らなくてもいいかな。手術キャンセルしようかなと思ったんですが、やっぱりその時の内科治療のしんどさを考えると、もう同じことは本当に繰り返したくないので、もうその場で手術は決めました。

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この方の語り一覧

調子が悪くなり始めたのは、平成6年の12月ぐらい。会社の忘年会で焼き肉を食べたあとに下痢をするようになった。その後風邪もかさなり・・・。CH2A1-1

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

手術をしたことは間違っていなかったと思うが、もっと早くやればよかったとは思っていない。 CH2C1-2

手術後は大腸がないので、便をする回数は普通の人より多いが、特に不便は感じないし、何よりなんでも食べられるのがメリットかな。CH2C4-1

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

腹膜炎を起こした時は肺にも水が溜まり、大変だった。CH2C4-3

夫も潰瘍性大腸炎の患者なので、お互いの気持ちもわかるが、タイプがちょっと違うところもあるので、え?って思おうこともある CH2D2-1

こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1