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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

CH-2 プロフィール

診察時26歳、インタビュー時44歳(2013年1月)女性 中国地方在住。長年にわたり一通りの内科治療をしたが改善しなかったので2002年に手術をして大腸全摘した。直後は腹膜炎を起こして大変だったが、現在は元気に暮らしている。家族構成は夫と二人暮らし。

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 先生に説明を受けて、難病指定を受けている病気なのでと言われたんですが、うちの母も特定疾患の病気を持っていたので、まぁ、親子で同じなのかっていうので、あんまりそんなショックはなかったです。で、もちろん、絶飲食は続ける。で、IVH中心静脈栄養を入れて、ステロイドをそこから。あの、わかった時点で、全大腸型の重症だったので、もう絶食から始めて、ステロイドも、その当時、1日60ミリぐらい使う状態で。で、何度かそのIVHを入れてるところも炎症を起こして、何度も入れ替えたりとかしながら。で、初めての入院で3ヶ月ぐらい入院の経験しました。で、絶食期間は1ヶ月半。2ヶ月弱ぐらい。で、やっぱり、あの、そんなに潰瘍性大腸炎と言われて難病と言われてもショックではなかったんですが、同じ病室の人が次々退院していく中、なかなか退院できないことがストレスで、もう帰らせてくれと思うことはあったんですけれども。まぁ、割と、…同室の患者さんとかが良い人で、楽しい入院生活を送る(笑)感じでした。当時、病院に同じ病気の人も何人かいらっしゃったので、割とそういうところはあまり人見知りしないタイプなので、そこでお友だちになったりして。割と快適な入院生活を送りました。

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この方の語り一覧

調子が悪くなり始めたのは、平成6年の12月ぐらい。会社の忘年会で焼き肉を食べたあとに下痢をするようになった。その後風邪もかさなり・・・。CH2A1-1

母も特定疾患の病気を持っていたので、親子で同じなのかっていうので、あまりショックはなかった。入院生活も結構快適だった。 CH2A2-1

ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2

ステロイドや免疫調節剤も効かず、パルス療法とか、大腸の動脈に直接ステロイドを注入するなども試したが良くならず、外科手術を決断した。CH2C1-1

手術をしたことは間違っていなかったと思うが、もっと早くやればよかったとは思っていない。 CH2C1-2

手術後は大腸がないので、便をする回数は普通の人より多いが、特に不便は感じないし、何よりなんでも食べられるのがメリットかな。CH2C4-1

2回目に人工肛門に戻してから脱水症状がひどくて家の階段も上がれないくらいだった。 CH2C4-2

腹膜炎を起こした時は肺にも水が溜まり、大変だった。CH2C4-3

夫も潰瘍性大腸炎の患者なので、お互いの気持ちもわかるが、タイプがちょっと違うところもあるので、え?って思おうこともある CH2D2-1

こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1