このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
中国地方在住。長年にわたり内科治療を受けながら会社の仕事も続けている。ステロイドの副作用もでているが、まだ手術までには至っていない。患者会の仕事も精力的に行っている。家族構成は妻と二人暮らし。
入院時時点で、あの、外科に送られるということはありませんでした。それで、まぁ、徐々に、あの、寛解になっていって、まぁ、普通の、通院生活してる時に、それで通院生活してると、やっぱり、主治医も、私が、あの、普通便でですね、1日1回の排便で、本当に、普通の暮らしと言うんですか。健常の人と同じ様な暮らしをしているというのは理解していただいてたんですけど、こういった状態だったら、ちょっと手術は勧めることができないよね、ということを、まぁ、私も言いますし、主治医も、うん、そうだよねという風に言っていただいておりましたんで、やはり寛解期に決断するのはなかなか難しいねと。
当然、あの、手術の相対的適応というのは、一応、目安として、1万ミリまぁ、10グラムですか…というのは目安ではあるんですけど、それを超えているからというのは、あくまでも何かよっぽどのことがないとですね、あのー、難しいのかなと。それで、まぁ、絶対的適応であればですね、例えば、あの、毎年、大腸の検査を受けているんですけど、その時に、例えば、前ガン病変とかですね、そういったものが見つかれば、当然、全摘というのはもう待ったなしで決断できるんですけど。えーと、幸いにも、今現在ではですね、そういった異常というのも見つかっておりませんので、
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
患者会はいわゆる、フェイストゥフェイスの活動であり、患者同士がきちんと顔と顔を付き合わせて話をしていく。これがやはり原点だと思っている。 CH1D5-1
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