このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
中国地方在住。長年にわたり内科治療を受けながら会社の仕事も続けている。ステロイドの副作用もでているが、まだ手術までには至っていない。患者会の仕事も精力的に行っている。家族構成は妻と二人暮らし。
Q:あの、今、ステロイドのお話が出ましたけれども、累積でどれくらいとかっていうのはご自分で把握しておられますか。
はい。あのですね、えー、約1万5千ミリグラムくらいですね。恐らく。ただ、あの、パルスのですね。パルス療法での、えーと、カウントをどうするかというのがちょっとあると思うんですけど。あのー、パルスを入れないで約1万5千ミリグラム程度だったと思います。実は、あの、最近ですね、あの、大腿骨頭壊死を発症して以降は、あの、やはりステロイドの影響ではないかなということで、ほかの骨頭への影響いうのがあってはいけないんで、ステロイドの治療というのは、もう、今、やめております。
今現在は、当然、ペンタサに代わる、今、アサコールによる、まぁ、通常の、服用と内服とですね。あとは、ペンタサ注腸。お尻から入れるんですよね。これでやっているんですけど、状態が悪くなった時というのは、血球成分除去で、あの、凌いでおりまして。ステロイドを入れない治療というのを、なるべく、今、主治医と相談しながらやっている状態です。あとは、あの、寛解導入。寛解維持のために、一時期、あの、免疫調整剤、イムランだったんですけど、私。それを服用していた時期もありました。ただこれは、えーと、10数年前に、あの、足の手術、骨頭壊死の手術をする前のタイミングで、やはり、あの、免疫調整剤は、ちょっと、抵抗力の関係もよく問題視されるんで、その時点で、一応、服用をやめまして。今現在は全然飲んでない、服用していない状態になっております。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
患者会はいわゆる、フェイストゥフェイスの活動であり、患者同士がきちんと顔と顔を付き合わせて話をしていく。これがやはり原点だと思っている。 CH1D5-1
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