NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

CH-1 プロフィール

中国地方在住。長年にわたり内科治療を受けながら会社の仕事も続けている。ステロイドの副作用もでているが、まだ手術までには至っていない。患者会の仕事も精力的に行っている。家族構成は妻と二人暮らし。

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 ちょっと整形外科を受診しましたところ、あの、大腿骨頭壊死という、あの、足の、いわゆる骨の病気ですね…になっているというのが一応わかりましてですね。まぁ、私の場合は、あの、両足、右…右、左とも大腿骨頭部のみなんですけど、あの、壊死が起こっておりまして。あの、特に右のほうがちょっとひどくてですね。あの、今から11年ぐらい前になるんですけど、平成12、3年頃ですかね。あのー、右足の手術をやっております。
 この大腿骨頭壊死の原因というのが、まぁ、これも、やはり、潰瘍性大腸炎と同じように、あの、難病に指定されている病気ですので、あの、原因がよくわからないという風に言われているんですけど。あの、その中でも、例えばお酒であるとか、薬、ステロイドによるものとか、あとはタバコとか、まぁ、色々言われているんですけど。まぁ、全部、私の場合、当てはまるんですけど、まぁ、恐らく、ステロイドの量というのもですね、あの、ずっと、まぁ、病歴が長いんで、かなりの量を入れてるんで、恐らくステロイドではないかなという風には思ってはいるんですけど。あ、まさか、あの、ね、あの、潰瘍性大腸炎という難病1個だけでも大変なのに、2つ目をもらうなんてちょっと思ってもみなくて。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1

患者会はいわゆる、フェイストゥフェイスの活動であり、患者同士がきちんと顔と顔を付き合わせて話をしていく。これがやはり原点だと思っている。 CH1D5-1