潰瘍性大腸炎の症状と食事の関係はあると思われていましたが、最近の専門医の見解では、食事制限は寛解維持にそれほど重要な意味を持たないということのようです。ですから極端な暴飲暴食をしなければ、何を食べてもよいという専門医が多くなっています。そして「3回食べて3回悪化したら、その食べ物は止めればいいでしょう」という程度の関係のようですが、やはり食事には気を使っている方も多くいます。

潰瘍性大腸炎のような内部疾患は周りの人に、それが家族でも、なかなか辛さを理解してもらえないという悩みがあります。逆に家族に心配をかけたくないという思いもあるでしょう。一方家族の方は、患者が子供の場合は親がどうしても過保護になってしまう傾向があります。子供の方も親離れができなくて、成人になっても自分の病気の治療方針を自分で決められないようなケースもありますが、今回インタビューに応じて頂いた方々は概ね自分の治療方針はちゃんと自分で決めていました。

潰瘍性大腸炎が結婚・妊娠・出産に影響を与えるかということには賛否両論があるようですが、病気を乗り越えて結婚・妊娠・出産そして子育てを経験した方の語りが、これから結婚を考えている方の参考になればと思います。

潰瘍性大腸炎は10代、20代で発症する人が多く、また寛解期は普通の人と同じように働くことができるために、逆に就業の問題が大きくクローズアップされています。就労中に発病した場合職場での理解が得られるかどうかが、その職場で継続して働けるかどうかということになります。また、新たに就職する場合に病気を隠して就職するか、開示して就職するかで、採用結果に影響するとともに、就職してからの対応にも影響します。どちらがいいか賛否両論あります。しかし、いずれにしても就労支援という形で何らかの国の支援が必要であることは言うまでもありません。

今回のインタビューイーは患者会に所属している方が多いため、患者会に対し肯定的な意見が多くなっています。このプロジェクトは患者会への勧誘が目的ではないので、それを前面に出すことはないよう配慮していますが、患者会に助けられたという経験は事実多くありました。

インタビューの最後に「何か言い残したことはありませんか」という質問を行いますが、その時に多くの方が、病気との係わりの中で、自分の人生について、これからの生き方について、同病の人へのアドバイスなど貴重なお話がたくさん出てきました。それらを「病気との付き合い方」というトピックスとしてまとめました。

小学生の給食での出来事が強烈な思い出になっていて、それを自分で「野菜スープ事件」と命名している

エレンタールなどの栄養補助食品に依存している人もいます

食物に含まれる油の種類によりIBDが悪化することを研究しておられる方がいます

夫婦間の思い

親への思い

子供への思い

様々な思い

職場での様々な場面で病気がどう影響したか、サラリーマンと自営業では状況も異なるようで　すが、それぞれにご苦労があったようです。しかし手術をした人の中には、今では全く仕事にも　影響がないと言う方もいます。

就職の時やその後の職場や友人などに自分の病気をどう伝えているか

就学における様々な人との係わりや大変だったことなどが語られています