異常の発見から診断まで
今回のインタビューイーは患者会に所属している方が多いため、患者会に対し肯定的な意見が多くなっています。このプロジェクトは患者会への勧誘が目的ではないので、それを前面に出すことはないよう配慮していますが、患者会に助けられたという経験は事実多くありました。
- 人口肛門を閉じる手術の後、便意はあるがうまく出なくて苦しい時期に、患者会から同病の人を紹介してもらって話を聞いたら、とても気持ちが楽になった。 KT1C4D5
- 患者会はいわゆる、フェイストゥフェイスの活動であり、患者同士がきちんと顔と顔を付き合わせて話をしていく。これがやはり原点だと思っている。 CH1D5-1
- 患者会に入ってよかったなっていうのはみんなの顔を見られる、もうひとつは福祉的な問題で声をあげないと変わっていかないこと。 QS3D5-1
- 最大のメリットは同じ方々と本当に悩みを打ち明けられて、愚痴を言いあえて、それでなんか心が軽くなるといいますかね。 KT5D5-1
- 自分が患者会に、最初に求めたのは、転勤に伴ってどこの病院に行ったらいいのか、誰に診てもらったらいいのかを知りたいということだった。HK1D5-1
- 患者会に行ったら、私も普通なんだと気がついて気持ちが楽になった KS1D5-1
- 患者会に行ったら専門医の話も聞けるのでもっと早く行けばよかったと思っている KS3D5-1
- 患者会ではネットの情報だけでなく直接色んな話が聞けたり交流ができるので、療養生活にプラスになった KS3D5-2
- 患者会というのは自分の気持ちを共有したり、病気になったこととどう向き合っていくのかをみんなで考えたりできる場だと思う。KT11D5-1
- 患者会を運営していてしつこい問い合わせで嫌になったこともあったが後で「助かりました」という言葉を聞いて嬉しかった。 KT14D5-1
- 患者会がなかったら私はこんなに早く病気から解放されることはなかった KS4D5-1