患者会
潰瘍性大腸炎の基本基準薬としては、5ASA製剤と言われる、ペンタサ、サラゾピリンそして最近開発されたアサコールなどがあります。5ASA製剤は、副作用が少ないために、一般的には軽症の場合と寛解維持のために使われます。重症の炎症を抑えるための薬としてはプレドニンなどのステロイド薬がありますが、長期に使うとさまざまな副作用がでることが多く、最近は寛解維持のためには使わないようになりました。そのほかには免疫調節剤としてイムラン、ロイケリン、あるいは生物学的製剤としてレミケード、ヒュミラなどがあります。人によっては強い副作用が出る場合もありますが、治療薬の選択肢が増えたことにより手術を回避することができたという患者もいます。
- 私の場合は全大腸炎型といって、大腸全体に潰瘍が発生するというものだったので、最初からステロイドの大量投与になった。 KT1B1-1
- プレドニンを減らすとリバウンドするので、すごくゆっくり減らしたので8カ月の長期入院になってしまった。 QS1B1-1
- 平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
- 平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
- ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
- サラゾピリンで高熱と蕁麻疹が出たが最初はそれが薬の副作用だとは気がつかなかった。 KT3B1-1
- ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2
- しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1
- プレドニンを使っているときは写真を撮るのがいやだった KT6B1-1
- パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1
- 入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ HK1B1-2
- 最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった HK1B1D1
- ペンタサの副作用で口内炎ができて、熱も出て風邪のような症状になった HR1B1-1
- プレドニンは最初すごくよく聞いたが調べてみると怖いくすりだということがわかり自分でもボロボロになって行くのがわかったので手術を受け入れた HR1B1-2
- 一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1
- ステロイドは初めはすごくよく効いたがそのうちだんだん効かなくなって量も増えていった。 KS1B1-1
- 自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
- 退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1
- 最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2
- ステロイドは副作用があることは分かっていたが他に選択肢がなかったので使ったが、やはり色んな副作用が出た。 KS3B1-1
- 最初はペンタサとステロイドを併用していたが今はアサコールとペンタサの注腸をやっている。 KS3B1-2
- ステロイドの副作用としてはハイになったり無気力になったりと精神的な面が大きかった。 KS4B1-1
- UCが重症化してステロイドや免疫調節剤などを試したがいずれも効果なく、内科医から手術適応と言われた。KT13B1-1
血球成分除去療法とは血液を一旦採取して、白血球の中の顆粒球を取り除き、また体内に戻すというものです。この病気の原因はまだ解明されていませんが、自己免疫異常であることは間違いないので、その原因となる白血球の中の顆粒球を減らし自己免疫力を弱めると言うのが目的です。
これには主に2つの方法がありLCAPと言われるフィルターを使って濾過する方法と、GCAPと呼ばれるビーズを使って顆粒球を吸着させる方法です。
潰瘍性大腸炎に漢方薬が効果があるかどうかということについては、まだエビデンスが揃っていないのではっきりしたことは言えません。人によっては効くということもあるかもしれませんが、まず最初はオーソドックスな治療からスタートした方がいいでしょう。
殆どの人がストロイド(プレドニン)による治療とその副作用について語っています。ストロイドを離脱して他の薬に移行した方や、なかなかステロイドを離脱できずに副作用にくるしんでいる方など、多くの方がステロイドの功罪について語っています。
- 私の場合は全大腸炎型といって、大腸全体に潰瘍が発生するというものだったので、最初からステロイドの大量投与になった。 KT1B1-1
- プレドニンを減らすとリバウンドするので、すごくゆっくり減らしたので8カ月の長期入院になってしまった。 QS1B1-1
- 平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
- 平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
- ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
- ステロイドが効かなくなり、白血球除去療法との併用をしたがそれも効かなくなり、免疫抑制剤もするが、目立った効果が得られない。CH2B1B2
- プレドニンを使っているときは写真を撮るのがいやだった KT6B1-1
- パルス療法というのはステロイドを100ミリとか500ミリという単位で点滴してそれを3日間続けるというものだった。 HK1B1-1
- 入院中に本が読めなくなって眼科に行ったら緑内障だとわかった。ステロイドの副作用だということ HK1B1-2
- プレドニンは最初すごくよく聞いたが調べてみると怖いくすりだということがわかり自分でもボロボロになって行くのがわかったので手術を受け入れた HR1B1-2
- 一番関節炎がひどい時には1日の便の回数も非常に多かったし、本当に我慢できない感じで、あっと思ったらすぐトイレいかなきゃならない感じでした。 KT8B1-1
- ステロイドは初めはすごくよく効いたがそのうちだんだん効かなくなって量も増えていった。 KS1B1-1
- 自分は副作用が出やすいタイプだったので、鬱症状なども含めて色々な副作用がでた。 KT9B1-1
- 退院してからもずっとステロイド治療ばかりで、それが良く効いたけれど、ストロイドを減らすとまた再燃ということを繰り返した。 KS2B1-1
- ステロイドは副作用があることは分かっていたが他に選択肢がなかったので使ったが、やはり色んな副作用が出た。 KS3B1-1
- ステロイドの副作用としてはハイになったり無気力になったりと精神的な面が大きかった。 KS4B1-1
ここでは主にステロイド以外の薬の効果や副作用について語っています
- サラゾピリンで高熱と蕁麻疹が出たが最初はそれが薬の副作用だとは気がつかなかった。 KT3B1-1
- 10年以上前なのでストロイドと後は最初はサラゾピリンですねその後にペンタサに変わったくらいで、後は生菌剤、乳酸菌製剤ですね QS3B1-1
- しばらくはプレドニンを飲んで寛解を維持してたんですが、その後にまた再燃してしまった。もうステロイドでは効かないということでイムランを使い始めたら、相性がいいみたいだった。 KT5B1-1
- 最初はステロイドの大量投与で、その後はサラゾピリン、ペンタサと使ったが、絶食状態で退院してエレンタールだけで生活したこともあった HK1B1D1
- ペンタサの副作用で口内炎ができて、熱も出て風邪のような症状になった HR1B1-1
- 最初はレミケードが良く効いたが徐々に周期が短くなってきて、いつまで効くのか不安。 KS2B1-2
- 最初はペンタサとステロイドを併用していたが今はアサコールとペンタサの注腸をやっている。 KS3B1-2
- UCが重症化してステロイドや免疫調節剤などを試したがいずれも効果なく、内科医から手術適応と言われた。KT13B1-1