患者会
潰瘍性大腸炎は10代、20代で発症する人が多く、また寛解期は普通の人と同じように働くことができるために、逆に就業の問題が大きくクローズアップされています。就労中に発病した場合職場での理解が得られるかどうかが、その職場で継続して働けるかどうかということになります。また、新たに就職する場合に病気を隠して就職するか、開示して就職するかで、採用結果に影響するとともに、就職してからの対応にも影響します。どちらがいいか賛否両論あります。しかし、いずれにしても就労支援という形で何らかの国の支援が必要であることは言うまでもありません。
職場での様々な場面で病気がどう影響したか、サラリーマンと自営業では状況も異なるようで すが、それぞれにご苦労があったようです。しかし手術をした人の中には、今では全く仕事にも 影響がないと言う方もいます。
- 最初術後1ヶ月で職場に復帰しようとしたが、全く仕事にならず、また休むことになった。 KT1D4-1
- 主治医には、看護師は無理だって言われデスクワークを探した方がいいと言われたけれど、私の強い希望で看護師の仕事に戻った。 QS1D4-1
- 以前からやりたかった仕事を4月から正社員で任される予定だったが、発病。半年まっていただき10月に入社したが、10日しかもたなく入院。 KT2D4-1
- 最初の手術をした時の職場は自己管理だぞ、ということで一切の配慮はなかったが、現在の職場では配慮して貰えるので安心して手術も受けられる。 QS2D4-1
- 仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
- 相手に迷惑にもなるので、入院したら仕事は一旦辞めるっていう形でしたね。 QS3D4-1
- 法廷中に中断してもらってトイレに行ったこともあるので支障はあるが、自分の裁量である程度やっていける。職場でも理解してもらっている。 KT5D4-1
- 仕事において、自分は上司の理解があるので支障ないが、一般的にはトイレに行けないような仕事もあるので厳しいところもあるが自分でも工夫をしながら上司とも相談しながらやることが大事 QS4d4-1
- こんなに良い子にしてるのに悪くなるのだったら、それは人生楽しくないなということに思いまして。もうそれからは好きな時に好きなことをしようと・CH2D4-1
- 外勤がメーンの仕事だったのを、経理というまったく未知の分野を短期間で、吸収しなければいけないということで、つらい部分とうれしかった部分とあった。HK1D4-1
- 職安に行くふりをして妻には内緒でボーと海を見に行ったりしたこともあったが、ひょんなことから今の仕事につくことができた HR1D4-1
- 入院するたびに上司に「首にしてくれ」と言うんですが、しっかり治して戻ってきてくださいと言われて、泣いてしまった。 HR1D4-2
- やっと決まった仕事の初日に体が動かなくなって早退して帰ってしまい、布団の中で涙が止まらなかった。HR1D4-3
- 具合が悪くなった時点で療休を取るという感じで届け出をすぐ出していました。それで他の人に迷惑かかるるという、そういうことはないようにして心掛けてきました。 KT8D4-1
- 仕事は簡単な電話番程度だったけれど、当時はまだ若くて、便がもれてしまうことがショックで、仕事を続けられなくなった。 KS1D4-1
- トイレのことがすごく頭にあって、買い物にも行けなくなり、心理的にも病んでしまった。 KS1D4-2
- 治らない病気になってしまったという思いが家族も落胆したが、徐々に「死ぬような病気じゃない」と思うようになった KS2D4-1
- 私の場合一人で自営業だから入院するとその間休業ということになってしまうので、入院だけは拒否していた。 KS2D4-2
- 理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども・・KT11D4-1
就職の時やその後の職場や友人などに自分の病気をどう伝えているか
- 手術後は仕事への影響はほとんどない。術後に就職したときも隠すつもりはなかったが全然影響がないので言わずに入った。今は公表しているが、問題ない。 KT2D4-2
- 就職の時に健康診断書を出さなければならなかったので、病名を正直に書いて、そこに医師のコメント欄があったので、仕事には支障がないということを書いてもらったら採用になった。 KT3D4-1
- 友人は私の病気のことをみんな知っているので、私のことを支えてくれてとても嬉しかった。KT10D4-2
- 友達には、この病気のことは言わないようにしています。やっぱり気を使わせたくないと思うので。KT11D4-2
- 就職の面接の時は病気のことは話さなかったが決まってからはオープンにした KS4D4-1
就学における様々な人との係わりや大変だったことなどが語られています
- 司法試験というのがありまして、試験の時のプレッシャーはひどいもんでして、受かった年の司法試験もトイレに駆け込みながらだったので本当に苦労しました。 KT5D4-2
- 友達に自分の病気のことを話すのは難しいけど、これからはできるだけ多くに人に伝えなきゃと思っている KT6D4-1
- ストマの時は学校でたびたびトイレに行くのは辛かったが、カードを作ってもらって助かった。 KT6D4-3
- 自分の病気が間違った形で伝わってしまい、余命宣告されたことになってしまっていた。 KT6D4-4
- 病気はもう自分の一部になっているので、何をするにもそのことを頭に入れながらしなければならない KT6D4-5
- 術後再就職した時には病気のことは話さなかったが、絵本を出版したこともあり、今では職場の理解も得られて働きやすくなった。KT10D4-1