周囲の人との係わり（就労・就学）
最初に「難病で一生治りません」って言う言葉を聞いて大変なショックを受けた方もいる
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主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて今一つ実感はなかった。 KT5A2-1
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最初に診断されたときは、難病ということでこれから大変な生活が待ち受けているのかと思った。 QS4A2-1
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その時は、協力してくれた家族や職場のメンバーへの申し訳なさ、それから、自分はこれでほんとに仕事を辞めなきゃいけないんではないかとか、いろんなことを考えた。 HK1A2-1
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最初に難病って言う言葉を聞いた時はもうすぐ死んじゃうのかと思った KT6A2-1
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症状がひどくなってから慌てて病気のことを調べた。 KT9A2-1
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先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1
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最初に診断を受けた病院で、医師から「潰瘍性大腸炎という難病で治療方がない」と言われてすごく絶望的な気分になりました。KT11A1A2