このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　手術の時に、最初はお腹の中が痛いんですけど、どこが痛いかわからないんですけど、お腹の中が痛い。だけどだんだん、2週間で退院させられるんですけど、外科は。最後の方はおそらく肛門のところ、直腸と小腸を繋げてる辺り、肛門から奥２センチくらいかなというようなところがすごい痛くて、痛いので朝とか寝るのも座るのも微妙に辛い感じなので、かと言って夜うろうろうろつくわけにも看護師さんに怒られるのでできないので、３時か４時くらいから円座のクッションを抱いてデイルームっていうんですかね、みんなでお話しできる団欒部屋みたいな所に行って一人で夜を明かすっていうことが結構ありましたが、でもそれも１ヶ月を超えるとなくなってきて、そうですね痛みはそこでなくなったと思います。
Ｑ：トイレの回数なんかは術後どういう状況でしたか。
　手術してすぐは便管っていうのが、肛門のところから付いていてそれが１週間くらい付いているんですけど、それを外すと１５回から２０回くらいお手洗いに行きたくなるんですけど、なんかその肛門のところの痛みが、奥の痛みがあるのであんまり踏ん張るとそこが切れちゃうんじゃないかと、破裂したらどうしようとか、なんかそう思ってちょっと我慢するっていうか、感じで過ごしました。やっぱり２０回くらいが３ヶ月くらい続いた気がします。でも徐々に家にいると２０回くらい行っちゃうんですけど、外に出かけるようにしまして、外に行くとトイレ探すというよりも他のことに気が向いているのでトイレに行かなくてもトイレのことを忘れるじゃないですけど、なので回数がどんどん減ってきて、最終的には７回から８回、調子が悪かったら１５回みたいな感じで、そうですね回数的にはそんなところですね。今も術後半年くらいなんですけれど職場に復帰したので仕事しているときはそれこそトイレ行くことを忘れてるのか、それとも我慢してるのか今一自分ではわからないんですけれど、今５回くらいですね。

　その後ももう本当によくなくて、術後が。もう「手術をしたら食べられるようにもなるし、普通の生活が送れますよ」っていう話だったんですけど、手術をしたことによってむしろ病院から出られなくなるぐらいの状態に陥ってしまって、その2006年の1回目の手術から2009年までは、私はもう入退院、手術の繰り返しでしたね。ただ、やっぱり病院も手の施しようがないので、ベッドの状況もあるから「出てくれ、出てくれ」だったので退院はさせられるんですけど、絶飲食状態なのでなかなか家で点滴ってわけにもいかないので、救急車で何度も何度も運ばれました。それでもやっぱりベッドが空かないからということで、すぐ帰されるという状況がずっと続いていて、まあ正直ちょっと家からその行っていた大学病院が遠かったので、高速飛ばして救急車に乗っても40分かかる所だったので、その生活がもうずっと続いたのですね。で、ほとほと、私はもちろんですけれど家族もやっぱりもうそれは大変だったので、そこの大学病院でオペはしましたけど、術後のケアはあまりにもそういう状態でよくなかったので、もう死にそうだったので（笑）、
　たまたま近所の町医者なのですけど、近所に消化器外科ができたんですよね。で、そこに這って行ったというか、そうしたらそこの先生がこその状態を診てびっくりして、それで別の病院を紹介してくださって、そこから劇的に好転しましたね。「あの3年間は何だったんだろう」っていうぐらい。

Ｑ：あと、あのー、術後の排便のほうはいかがでしたか。
　最初に、あの、毎日、退院してから手帳に付けたんですが、その手帳読むと、大体16回から約20回の間を１ヶ月ほど往復してまして。その後も付けようと思ったんですが全然変わらないので付けるのやめました。それで、やはり15回以上行っていたのが、自分の場合はかなり排便回数が減るのに時間がかかったので、1年以上は、おそらく15回は行っていたと思います。ただ、それは、あの、食べ物の量とか水分の取り方によっても違うかも知れないので、一概に何回というのは、ちょっと、その同じ物を食べて同じ行動してるわけじゃないので、うーん…測るのは難しいのかなと思いますけど。個人的には、なかなか減らないというイメージがありました。
Ｑ：その１年ぐらい経って徐々に減ってきたということですか。
　そうですね。１年、２年ぐらいはかかったんじゃないですか。10回を割るのには３年かかりました。（笑）今で、一応３年７ヶ月なんですが、３年過ぎたあたりで10回ぐらいかな。ただ、本当によく食べてよく飲むので。そのせいもあるのかなっていう気はします。
Ｑ：今現在は何回くらいですか。
　今は７回ぐらいですね。で、７回という数に関しては、もう自分としては満足しているので、欲を言えば夜中に１回は必ず起きるので（笑）この１回がなくなればいいかなとは思います。術後に夜中に…術後は本当に夜中に３回ぐらいは必ず行ってましたので。直後は。それから減り始めて、１年から、そうですね。１年半ぐらいだと思うんですが、２回ぐらいですね。あと、夕食をたくさん食べたりとか、今日はちょっと大目に食べたなと思うと、必ず回数が増えるという。１回に安定したのは、本当に、そうですね。２年過ぎて３年とかっていう形ですかね。

　それで、術後は、自分では本当に停滞感があるなと思っていたんですが、先生との話ではかなり順調ということで、術後に出やすいイレウスって腸閉塞とかそういうもの一切起きずに、あとは、あの、潰瘍性大腸炎のその勢いがものすごく強い方は、手術直後にもうその大腸取ったはずのところに、小腸で作った回腸のうというところに、また潰瘍性大腸炎と同じような炎症が起き始めてしまう方がごく稀にいるという話だったんですが、それもなかったという。で、予想外に悪いことが出たのは、ステロイドを２年半休まずにずっと服用してしまったために、ステロイドをやめて…そうですね。やめてから、すごく強い関節痛が出ました。それと、心療内科に行かなくてはならないほどの鬱症状が出ました。
Ｑ：それは、手術したあとですか。
　そうです。手術をしても、手術の近くまでステロイドをずっと飲んで…服用していまして。今度、手術が終わったあとに、まぁ、これはちょっと自分の想像なんですが、お腹の中に、こう、手術後に、たぶん、炎症起こさないようにとかそういうことで、点滴でかなり強いステロイドをするんですね。で、そのステロイドをまた急激にやめることができないということで、ステロイドはちょっと急激にやめることができない薬なので、またしばらくその強い点滴をしてしまったために、またステロイドを減らすために、ステロイドをしばらく飲まなくてはいけなくて。それが完全に切れてから、そうですね。完全に切れて２、３ヶ月ぐらいしてから、ちょっとあり得ないような関節痛が（笑）出まして。その術後に、えーと、大学病院に行った時の症状は、主に、関節痛の悩みで行ってるという感じでした。で、医師からの説明では、ステロイド長い間使っていて切った人は、強い関節痛が出る方が稀にいるということ。

Ｑ：一つ伺いたかったのは、手術のね、傷のことを気にしてらして、で初め手術したくないって言ってらした、今はどう思っていますか。
　最近気になり始めたんですよね。修学旅行のお風呂。最初はシャワーも付いてるから、シャワーだけ一人で入ってでいいんじゃないかな。だけれども、逆に私だけシャワーを使うと、何で？って言われる。もうわかっているから、しょうがないかな。タオルをわざとお腹にずーとかけてお風呂にはいる。でもお湯につかる時は外さなきゃいけないから、今入いってる子に悪いけど後ろ向いててって言って、後ろを向いててもらって、やっぱし透明なお風呂だから見えるんだけど、その子は気にせずに、気になるとは思うけど、「私きにしてないから気にしなくていいよ」って言われて、2回目のお風呂の時は、逆にもうバスタオルじたいかけないで入って・・ああ、よかった入れたと思うけど、やっぱし周囲の目は気になりましたよね。「あの子何でこの年で傷があるんだ」説明はしたいけど、やっぱし乗り越えられない。
Ｑ：どういう感じの傷なんですか。
　おへそからまっすぐに縦線が入ってあって、横線がまた入ってあって、おへそのちょっと縦線が入った下のへんに、またおへそとおんなじ形に傷があるんですよ。なんかたくさん傷があって、ドレーンの傷があったり、それこそストマの残った傷があったり・・カラフルにペイントされてるような。（笑）

Ｑ：病状というか症状のことでお伺いしたいのですが、手術をして2年近く経つわけですよね、その間、最初手術した直後っていうのは便の回数も多かっただろうし、体力的にもなかったんだろうけど、この2年間で例えば便の回数が減ってきたとか、自分の生活レベルが徐々に変わってきたとか、そういうのって実感することってありますか。
　便の回数は、薬もあるからかな・・ある程度普通の人に近いぐらいの回数になって、7回、せいぜい7回、まだ比べると多いけど、例えばへんにカレーライスを1日に3回も食べない限りは、ずっとトイレに籠ることもないし、手術をする前って自分が本を読んでるのに、本を読んでない気分なんですよ。目が本を1ページめくったらもうトイレに駆け込んでるんですよ。でまた戻ってきたらまた読むんだけど、読めないってことをよくやっていたのが、普通にずっと本を読んでるし、
　後は電車で長時間乗れることになった。今まではすぐトイレに行きたくなるから、絶対に電車はできるだけ短くて各駅停車をしてくれる電車じゃなきゃだめだった。その後もう全然我慢はできるから特急とかに乗れるようになったときに、あ、便の回数が減ったんだな・・食事もうまいこと調整をすればそこまで出血して便器が真っ赤になるなんてことはなくなったなあ。後はストマをしているときよりも、トイレの場所を気にせずにすむようになった。ストマをしている時はオストメイト対応トイレ、必ず行く場所行く場所で検索して、ここにあるから絶対トイレ行く時はここでやろう、で行く時の行動の荷物もいりますよね、ストマの交換する材料、交換する物品自体がいらないから、持っていかなくていいんだ、あ、軽いな。後は検診がなかったこと、2年目で。1年目は手術をしてからだから、検診をしなきゃだめだよって言われてたから、2年目で安定してるから検診しなくていいよって言われた時は、あ、落ち着いてきてるんだなあとは感じました。

　手術の後大変だったのが、（便が）水ですよね、最初出てくるものが、ほとんど水状なので、普通の健康な人でも下痢がひどいとお尻が痛くなりますよね、そういうことありますよね。それがとっても辛くて、それのために車で病院まで、車にナビがついていなかったんでよくわからないところを夫が道をわかっていたんで、夫に聞きながら行きました。診察を受けないといられないくらいしばらくは辛かったですよね、お尻の痛いのが。
Ｑ：最初の頃は、手術が終わって最初のころはトイレに頻繁に行かれたのですか。
　退院してからはちょっと遠出はできませんでしたね。本当に何回くらい行ってたんだろう。もう、何か飲んじゃうと、口に、お腹に入れちゃうと、トイレっていう感じで、どれくらいだったんだろう、多分２０回くらい行ってたんじゃないかと思うんですけど。徐々に徐々に良くなってきて半年くらいで、ちょっと簡単なパートに行ってたんですけど、半年くらいでパートに戻って、１年後に今の職場に行けそうな気がして復帰しました。

　それから一人で家にいると鬱になりそうな感じがしたんですね。トイレのことばっかり頭から離れないんで、なんでこんな病気になっちゃったんだろうとか、こんなくらいなら手術の時死んでればよかったと思ったほどでした。それでこれじゃいけないと思いまして、外に出ようと、働こうと思いまして、老人ホームとかでちょっと働いてみたんです。そうするとちょっと気がまぎれて、トイレのこともちょっと忘れられるようになりまして、精神的なものが大きかったかなと今にして思うと思います。
　今でも何かに集中しているときはトイレのこと忘れているんです。ただ、ちょっとでも自分の病気のこと思い出すとすぐトイレに行きたくなる感じは今でもあります。お酒を飲むとトイレは近くなるんですが、今は全然気にしないで飲んだり食べたりはしているのでとてもありがたいと思って、最近やっと先生に、３か月に１回診察に行っているんですが、やっと先生に感謝の言葉を述べられるようになりました。

　手術後は食事制限なしと言われましたので、気持ち的にも我慢できずに何でも食べています。油物も、あまり体にはよくないファーストフードも全然普通に食べていますが、特に体調は崩しておりません。あと僕よくなったのは脱水症状によくなりました。水分を摂るのが大腸の仕事なので、そこがなくなったことがありますので夏だけでなく普段でも脱水によくなりました。スポーツ飲料でも追いつかないので、手術して１年ぐらいは脱水症状に見舞われたら、すぐに近くの病院に行って点滴をうってもらうということをしていました。脱水で入院ということも、短い間でしたが、２度ほどした記憶があります。脱水になるとめまいがしたり、立っていられなくなるような状態になるので、それはちょっとしんどかったなと思います。ただ水分を補充したらすぐに治りましたので、脱水症状のみが気をつけることだと思っています。

Ｑ：そうしますと、その退院した後ですね、えー、どういうような、あの、経過をたどって現在まで来てますか。
　はい。退院した後は、最初に考えていた明るい人生はなくて、まず下痢が一日約３０回ぐらい、で、朝も昼も夜もトイレにこもりっぱなしで、で、夜中も寝れないんです。熟睡できなかったんです。でも一時間といわず３０分おきに、うつらうつらとしたころに、お腹が痛くなってトイレに行って、２０分ほどこもり、そしてまた布団に戻って寝ようとするんですけどもっていう生活が、約４カ月ぐらい続きました。で、その退院したときが１２月ぐらいだったので、この北陸地方は冬は寒いんで、トイレも寒いんです。で、わざわざ電気店から赤外線ヒーターをトイレに付けまして、で、その２０分間はそこで体を温めながらの排便という、ちょっと自分ではかなりプライドとかいろんな今までの経験とかが、崩れ去った時期でもありました。

　大腸がないので、あの、トイレに行く回数、便をする回数っていうのは普通の人とは違う。で、私は、本当に内科治療してる時も、寛解期ではトイレって日々１回ぐらいしか行かない。本当にゼロか１００かの状態だったので、それに比べると、もちろんトイレに行く回数は多くて、初め、術後は、やっぱり１０回ぐらいトイレに通う感じだったんですけども、もう、あの、大腸がある時と違って、水溶便ではあるんですがお腹が痛いとかっていうこともなく、まぁ、我慢もしようと思えば少しはできるっていう状況から。で、初め、入院してる当初は、やっぱり何度もトイレに通うんですが、私は、割と、退院直後ぐらいからもう日に６回ぐらい通うぐらいになったので、まぁ、女性ということもあって、普通にトイレに行く時に、一応、便のほうも出しておけばだいじょうぶかなというぐらい。で、今でも、そんなに回数は減っていないんですけど、特に不便を感じることもなく。あの、本当に退院直後から、あの、便が漏れて困るということも全然なく、痛みとかも出ることがなかったので、まぁ、うまい具合にコントロールできてるかなっていう感じです。
　で、また、便の状況は、まぁ、毎日、あの、大腸がないからといって水溶便なわけではなくて、軟便な時もあるし、やっぱりちょっと脂っこいもの食べると、あの、本当に水溶便になってしまうこともありますけど、それでもトイレを我慢できないっていうこともないので、そんなに漏れとかも心配したこともないですね。ですから、旅行とかにも普通に行きますし、海外でも、行っても特に困ることもなく。まぁ、何でも食べれるという（笑）何を食べてもだいじょうぶというところが一番メリットだったかなっていう風に思っています。