このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　一番は、排便のコントロールですね。自分の意志ではどうにもならないっていう状況で。一応、軽症の方は３回ぐらいらしいんですが、自分の場合は、一応、重症は６回以上とか書いてありますけどそれどころではなくて。まぁ、普通に考えても８回ぐらいのほかに、ガスとか、えーと、粘液とか粘血とかがまた別に出るので、それを含めれば15回とか20回とかっていう感じ。しかも急に来るので、トイレに駆け込まなきゃいけないという状況がずっと続いてました。
　結局、その状況は、２年半以上はずっとその状況でした。自分の場合は、あの、慢性持続型というやつで、まぁ、炎症が寛解と言って治まる…症状が治まるという時期がまったくない状態が２年半ずっと続きました。
Ｑ：ほかに、その痛みとかそういうものはなかったですか。
　痛、はい。痛みは、あの、直腸のほうに炎症がひどくなってきて。S状結腸から、自分の場合は、特殊で、普通、直腸から始まるらしいんですが、自分の場合は、S状結腸から始まって、それが直腸に来た時には痛みがひどかったです。やはり、椅子に座っていられないとか、乗り物に乗れないとか、まぁ、ズキズキ痛むとか。あと、物を食べた刺激で、蠕動（ぜんどう）運動、たぶん、内臓が動くと思うんですけど、それでも痛かったです。まぁ、もちろん、一番、痛いのは排便の時、一番痛いです。

　家族は、まず、家内は、えー、苦しんでる…もう、私を見ることによって、やはり、精神的には相当苦しんでいて。最終的には、それを見続けて胃潰瘍になってしまったんですが。（笑）それで、あとは、そうですね。そんな状況なのに、仕事をさせてるということに、何か、こう、後ろめたさを感じてるとよく言われますね。要するに、すごく具合が悪いのを見てるのに、えー、まぁ、自営業ということもあるので、仕事をさせないと成り立たないということに、すごく、こう、辛い思いをしてるとは言ってますね。それと、ステロネマとか、あの、あと、何でしたっけ…注腸のやつがありますね。あれをした時に、すごく痛みが出るんですけど、あれをやったあとに、痛んでる自分、痛がってる自分を見て、あの、どうしていいかわからないっていうことは言ってますね。
　あと、母親がですね、あの、まぁ、ずっと見守ってくれてる形だったんですが、県の便りを見て、そこで、あの、潰瘍性大腸炎の講演会があるということで、えー、東京のほうから有名な先生が来るということで、出席したらどうかって言われまして。自分はそんなところに行っても治らないと思ったんですが、一応、勧められたとおりに行きまして。そこで、その講師の先生から、えー、現在のIBDの内科の先生を紹介していただいて、その内科の先生のつながりで、まぁ、外科で手術ということで、まぁ、運命が飛躍的に変わったので。

Ｑ：あと、あのー、術後の排便のほうはいかがでしたか。
　最初に、あの、毎日、退院してから手帳に付けたんですが、その手帳読むと、大体16回から約20回の間を１ヶ月ほど往復してまして。その後も付けようと思ったんですが全然変わらないので付けるのやめました。それで、やはり15回以上行っていたのが、自分の場合はかなり排便回数が減るのに時間がかかったので、1年以上は、おそらく15回は行っていたと思います。ただ、それは、あの、食べ物の量とか水分の取り方によっても違うかも知れないので、一概に何回というのは、ちょっと、その同じ物を食べて同じ行動してるわけじゃないので、うーん…測るのは難しいのかなと思いますけど。個人的には、なかなか減らないというイメージがありました。
Ｑ：その１年ぐらい経って徐々に減ってきたということですか。
　そうですね。１年、２年ぐらいはかかったんじゃないですか。10回を割るのには３年かかりました。（笑）今で、一応３年７ヶ月なんですが、３年過ぎたあたりで10回ぐらいかな。ただ、本当によく食べてよく飲むので。そのせいもあるのかなっていう気はします。
Ｑ：今現在は何回くらいですか。
　今は７回ぐらいですね。で、７回という数に関しては、もう自分としては満足しているので、欲を言えば夜中に１回は必ず起きるので（笑）この１回がなくなればいいかなとは思います。術後に夜中に…術後は本当に夜中に３回ぐらいは必ず行ってましたので。直後は。それから減り始めて、１年から、そうですね。１年半ぐらいだと思うんですが、２回ぐらいですね。あと、夕食をたくさん食べたりとか、今日はちょっと大目に食べたなと思うと、必ず回数が増えるという。１回に安定したのは、本当に、そうですね。２年過ぎて３年とかっていう形ですかね。

　それで、術後は、自分では本当に停滞感があるなと思っていたんですが、先生との話ではかなり順調ということで、術後に出やすいイレウスって腸閉塞とかそういうもの一切起きずに、あとは、あの、潰瘍性大腸炎のその勢いがものすごく強い方は、手術直後にもうその大腸取ったはずのところに、小腸で作った回腸のうというところに、また潰瘍性大腸炎と同じような炎症が起き始めてしまう方がごく稀にいるという話だったんですが、それもなかったという。で、予想外に悪いことが出たのは、ステロイドを２年半休まずにずっと服用してしまったために、ステロイドをやめて…そうですね。やめてから、すごく強い関節痛が出ました。それと、心療内科に行かなくてはならないほどの鬱症状が出ました。
Ｑ：それは、手術したあとですか。
　そうです。手術をしても、手術の近くまでステロイドをずっと飲んで…服用していまして。今度、手術が終わったあとに、まぁ、これはちょっと自分の想像なんですが、お腹の中に、こう、手術後に、たぶん、炎症起こさないようにとかそういうことで、点滴でかなり強いステロイドをするんですね。で、そのステロイドをまた急激にやめることができないということで、ステロイドはちょっと急激にやめることができない薬なので、またしばらくその強い点滴をしてしまったために、またステロイドを減らすために、ステロイドをしばらく飲まなくてはいけなくて。それが完全に切れてから、そうですね。完全に切れて２、３ヶ月ぐらいしてから、ちょっとあり得ないような関節痛が（笑）出まして。その術後に、えーと、大学病院に行った時の症状は、主に、関節痛の悩みで行ってるという感じでした。で、医師からの説明では、ステロイド長い間使っていて切った人は、強い関節痛が出る方が稀にいるということ。

　そうですね。あのー、初めの専門医の内科の先生からも言われていますが、自分の目的というのが、手術をしたことによって、どこまで今の自分の本来の病気前の自分に戻れるのかっていう気持ちがありまして。で、自分の場合は、慢性持続型なのでずっとそれと付き合わなきゃいけないっていう。でも、慢性持続型でずっと生活するってことはあり得ないらしいので、必ず、手術をどこかで決断しなくてはいけないということで。で、その時に、その内科の先生は、うん。かなりのところまで戻ることができるっていう、前向きな意見を多く言ってくれる方で、で、もちろん、失敗…失敗と言うか、経過が悪い場合のことも話されましたけど。内科の先生との話で、うん、自分は受けたほうが本来の自分に戻れると判断して。その専門医の先生がそういう判断を下したことによって、手術に対する不安とか恐怖感はありましたけど、本来の自分に戻れるんじゃないかっていう希望を、もうできるだけ持つようにしてきました。
　あとは、手術の前日に、あの、執刀医の、その外科の先生からも、様々な術後の合併症とか、そういうものについてですね。術後どういうことが起こり得るかっていうことは説明されるんですが、それは、ものすごい少ない１パーセントの例まで含めて説明されるので。（笑）ものすごくたくさんのことを言われたと思います。で、手術前日っていうのはやっぱりナーバスになっているので、本当に１パーセントとか５パーセントしか起こらないことまで自分にすべて起こるような気がしていました。でも、医療側のほうからすると、１パーセントでも起こることがあり得ることは、すべて患者に納得してもらって同意を得るっていう形を取るのだろうと思います。

　自分の場合は、副作用がとても強く出やすいタイプなので。まぁ、そうですね。一番、気になったのは、やはり、筋肉が落ちてしまうという状況ですね。あとは、精神的に不安定っていうのもありますし。ステロイドを飲み始めの頃は、妙に気分も高揚するとかいうのもありましたけど、それを、症状によって増減を繰り返していくうちに、まぁ、自分の場合はなんですが、うつ症状もひどくなってきました。それで、うーん。良く考えたのは、ステロイドをやめるためにどうすればいいのかっていうことは常に頭にあります。
Ｑ：あと、よく、その、聞かれる、骨ですね。その大腿骨骨頭壊死とかですね。そういうような副作用はありませんでしたか？関節炎とか。
　自分でも心配になったので、えーと、骨塩定量検査は、あの、まぁ、結局、自分の場合、手術になってしまってからステロイドやめたんですが、その後に一度、骨塩定量検査をして。で、まぁ、幸運にも結果は良かったんですけど。まぁ、医師には、あの、自分の自営でしてる仕事が、あの、運動に関連する仕事なので、運動をずっと、ステロイド服用中も活動期がずっと続いてる時もしていたんですけど、かえってそれが良かったのかも知れないっていうことは言われています。あの、運動をしていると、カルシウムとかそういうのも吸収もいくらか良くなるらしいので。関節痛とか筋肉痛がすごかったんですけど、まぁ、結果的には、身体は苦しかったですけど、動かしてて良かったのかなっていう考えも少しありますけど。ただ、ステロイドをかなりの量、服用しながらの運動は、やはり別の意味で負担とかがかかると思います。

　まず、潰瘍性大腸炎と診断されたら、IBDの専門医のいるところに行くのが一番良いのではないかと。経験上ですね。最初に町の普通のクリニックに行って…私の場合ですね。潰瘍性大腸炎と診断されて。で、まぁ、自分の判断で、まぁ、このクリニックで薬を飲んでれば治るだろうと思った期間が２年間もあってしまったので、その期間にステロイドも増えてしまって、とても遠回りになったと思います。で、IBDの専門医であれば、難治性と言って、もう寛解期に入れない、炎症が治まることがないっていう判断を下すこともたぶんしてくれると思うので、それによって、無駄にと言うか、たくさん飲まなくては…ステロイドをたくさん飲まなくてはいけなくなってしまうということも回避できると思いますし。一概に、手術すれば全員が良い方向に行くとは限らないんですが、おそらく手術に行くタイプである場合は、専門医の判断のほうが早いと思います。それだけ、薬の量、ステロイドの量も減らせますし、時間の浪費も減ると思いますし、あとは的確な判断と治療してもらえると思います。

Ｑ：そうすると、そのー、ご自分で病気のことについて、あの、調べたりとかされましたか。
　調べたのは、症状がひどくなってきて、これは尋常ではないなと思うようになって、日常生活にかなり支障が出るようになってから慌てて調べた感じですね。
Ｑ：その結果、十分な情報が得られましたですか。
　どれを読んでも、書いてあることはほとんど同じですね。それで…それで、あの、医師側というか、医療側から書いてあるものというのは言葉が少ないので、やはり理解できないと思います。
Ｑ：あと、そうすると、その、患者の体験談とかそういうのもお読みになりましたか。
　うん。徐々に見るようになりました。あの、まぁ、ブログも見ましたし。そうですね。あとは、ネットでも、医療側から書かれてるものと個人が書いたものというのはだいぶ違いがあって、医療側から書いてあるものは、こう、箇条書きにそのことを順序正しく書いてあるっていう印象で、個人的に書いたブログというのはその人、個人個人が様々なので、うん、参考になる部分もありましたし、あまり参考にならない部分ありましたね。（笑）　

　はい。えー、2005年です。今から８年ほど前に、あのー、お風呂屋さんで電気風呂というのがありまして、その電気風呂に、あの、入るようになったら、いつも同じ場所で特定の場所が必ず痛むようになってきて。その頃、違和感を感じまして。それで、半年か１年後に、あのー、近所のクリニックを受診しましたら、で、検査の結果が潰瘍性大腸炎の疑いありっていうことで、その時は、あのー、潰瘍が本当に疎らっていう感じだったんですが、それから１年ほどかけて急激に悪くなって。それで、えー、最初はＳ状結腸から、あの、臨床が始まりまして、そのあと、ステロイドの治療とか色々やったんですが、直腸に広がっていってしまって。その後もそのクリニックで２年ほど治療しましたが、えー、一向に良くならず、区の、講演会で、あの、紹介された大学病院に行って、そこで、また１年ほど治療しました。で、そこで、もう治る見込みがないということで、あの、手術になりました。