このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　この病気私本当に悪くなったり良くなったりなんで、ただまあ、くよくよしててもしょうがないと思うんですよね。なるようにしかならないし、悪くなるときは悪くなるし、良くなるときは良くなる。だからある程度もうしゃあないやとしょうがないや、本当にある程度割り切ってやってく、気持ちをある程度気楽にした方が、それでもうやってった方が、却って病気のためにもいいと思います。
　打ち込むこと、仕事でも趣味でもなんでもいいですけど、他に打ち込むことがあれば、逆に病気のことを考えてると悪くなる気がするんですよね、かえって。あれ食べちゃいけない、これ食べちゃいけないと神経、気を遣い過ぎたりするのもよくないし、本当にあまり病気のことは考えない、何か他に仕事なり自分の趣味などに打ち込みながら時間を過ごしていくと、逆にその方が自分の人生そのものも楽しいですし、病気にとっても悪くならない方には行くと思っているので、そういう形で同じ病気持ってる方がいらっしゃったら、過ごされるといいのではないかなあと、これはもう科学的でも何でもないですけど、私の今までもこの病気、17年くらい、15－6年くらいやってますけど、私からの感想ではあります。

　患者会に入った経緯ですけども、これは何だったかな、多分インターネットかなんかで調べたんですよね。私もやっぱりドクターって言っても、こんなこと言っちゃなんですけど、しょせん自分では経験していませんから、そんなに親身になってというか、本当にわかってんのかなあ患者のことなんかという思いもありますし、家族とか友人にもそういう人いませんからね、しゃべっても、それはうちの家族はそれはすごく親身になってくれますけれど、やっぱり同じ境遇というか同じ悩みを持ってる人と話したいというのがありまして。
　インターネットで調べたところ、そこで今の患者会が見つかって、さっそく電話でしたかね、メールしてみて、参加することになったんですね、そういう会合みたいのに。で、もうかれこれそれに参加して3年か4年、毎回行かせていただいて同じ境遇の方がねいらっしゃって、もう正直愚痴を言い合えるだけでも私は満足するぐらいなんですけど、ま願わくばいい情報がもらえて、というのがそれはあるんでしょうけど、最大のメリットは同じ方々と本当に悩みを打ち明けられて、愚痴を言いあえて、それでなんか心が軽くなるといいますかね、そういうあれが一番患者会に入れて参加できている一番の自分にとってメリットであると思っております。

　入社試験はありませんが司法試験というのがありましてね、弁護士なので、あれはこの病気には非常によくないと思いましたね。やっぱり、確かにそんなに頭がいいわけでもありませんのでなかなか試験が難しくて、プレッシャーもひどいもんでして、試験の時のプレッシャーはひどいもんでして、最後に受かった年の司法試験もトイレに駆け込みながらいってる形だったので本当に苦労はしましたね、
　試験においても。やっぱりストレスが一番よくないということなので、と言われましてもストレスを感じるなというほうが無理な試験でして、しょうがない、そこはもう仕方がないと、だからといってこの試験あきらめて、他の仕事に就くのは自分としてはいやでしたので、もうどうなってもいいやと、半分諦めながらもがむしゃらにやってたことはありあます。

　やっぱり調子が悪くなるとトイレも多いですし、私仕事柄弁護士をやっていますと、法廷中にトイレが、ちょっとすいませんと法廷を中断してもらってトイレに行った覚えもあったこともあるので、支障がないと言えば、無いことはないので大変ではありますけど、まあ、でもそうですね職場でも割とこの仕事は何て言うのかな、勤務時間が何時から何時までというわけではないので、自分の裁量である程度やっていけるので、まあ、法廷の時以外はそんなにきちっと決められているわけではないので、トイレは何回も行きながら、自分の裁量で時間を、自分のペースでやっていましたので、何とか。職場にも言ってはいますので、その話を、ですからまあ、理解してもらっているところもありますので、何とかやっております。

　うちの母親はすごく神経を、もうなんかすごく落胆していましたけれどね、それでこんな病気になったのは私のせいだとか、よく嘆いていることもありましたし、あと、周りの人には絶対言っちゃだめよということで言ってまして、うちの母も私の病気に関しては他の人には一切言ってなかったようですし、かなり過敏になってたことはあったようですね。ただ、私はそれほどでもなかったので、他の人にもぺらぺらしゃべっちゃいますし、別にそんなに隠さなくてもなあと思うくらいのものでしたね。却って他の人には言っといた方が、理解は得られて何か色々、こちらも色々物事言いやすい、やりやすいという気持ちはかえって持っていました。

　

　２回目の入院が終わって、イムランに切り替わった時でしたかね、あれは。イムランを飲んでペンタサも飲みつつ、それでも悪くなってきて、イムランを２錠に増やして、注腸をその、ペンタサの注腸やらステロイドの注腸やらを全部フルコースでやっても全然良くならなかったときがあったんですよね。
　あの時はやっぱりもう内服ではこれがもう限度ということを言われてましたので、やっぱり手術しなけりゃ良くならないということはあって、かなり悩んでましたね。で、まあ私患者会のほうにも入ってるわけですけれども、その方たちにもぼちぼち相談したりはしてまして、でもなかなか手術にまで踏み切れなくて、１回取っちゃうともう着けるわけにはいかないしと思って、悩んでるうちになんとなく良くなっちゃたんですよね。それでまあ、まあ良かった、手術しなくてよかったなと思ってますね。それからの良くなったり悪くなったりということも時々あるんですけれど、それでも薬を変えるわけでもなく、だましだまし生活してると、また戻ってくるという形で、何とか手術は考えたのはその１回で、その後は手術をしようと考えたことは今のところない状態です。

　しばらくはおさまってたんですけれど、またちょっと悪くなってきて、主治医がじゃあステロイドっていうのがありますので使ってみましょうと言われて、ステロイド、プレドニンでしたかね、プレドニンを飲んで、そしたらまた良くなった形でしたね。良くなって、しばらくそのプレドニンを飲んで良くなっている状態を維持してたんですけれど、またその後に下痢出血がでるようになって、これもうプレドニン結構な量だったんですけど、それでも良くならなかったので入院しようということ、ちなみに入院のときは最初の病院ではなくて近くの都立病院でしたかね、割と大きめのところに通い始めていましたので、そこで入院することになりました。
　それでまあ入院して三週間ぐらいで一応退院にはなったんですが、そこではステロイド、プレドニンの１日７０ミリくらいの点滴の投与を、大量に投与して治療したという形でした。最初の１－２週間くらいで症状は治まったということでしたけれど、その時は最初の１週間、１０日くらいは絶食で、一切何も食べずにしてたということでした。あれば結構辛いものでしたね。でまあ、真ん中、１０日くらいから消化にいいもの低残さなものから食事を取り始めまして、最終的には三週間で退院できたという形ですね。その後も良くなったり悪くなったりで、ずっとここまで来てまして、入院は二回ほどしてまして、そうですね薬、結局もうステロイドでは効かないようになってきまして、注腸、お尻に入れて直接プレドニン、ステロイドを投与するものとか、後ペンタサを直接入れるものとかを色々試してみまして、その都立病院から、私引っ越しましたのでちょっと遠くなったので、大きな大学病院に通い始めたんですけれど、そこで色々注腸をやってもあまり効かないし、ステロイドを入れてもあまり効かなくなってきまして、イムランという免疫抑制剤を使い始めまして、これがなかなか私には相性が良かったみたいで、これ飲み始めてからちょっとおさまりましたかね。で、現在に至っているんですけれど、それでも良くなったり悪くなったりなんで、どの薬が一番完璧に効くというわけではなさそうですけどもね。

　春だめなんですよね。春結構、私花粉症なんですけど、春になると、花粉が飛び始めるとなんかよくなくなる、まだから主治医にそれを言うと、やっぱりアレルギー持ってると免疫の機能がちょっとなんか刺激されてやっぱり連動して悪くなるのかな、なんていうことを、医者もどうしてその関連があるのかわかっていないみたいですけど、春になると悪い患者さんが多くなるようで、それはおしゃってます。私も確かにそういう面はあります。ただ今年は珍しく春なのに今のところ悪くなっていないのが逆に不思議だなあと思っているくらいなんです。

　本当に親身になってケアしてくれるドクターなり看護師の方がいたんで私はそんなに不満は特にはなかったですけど。今のところは、悪くなれば、ただ、大学病院が多かったので、悪くなった日にいきなり行っても主治医がいないとか、なかなかやってもらえないってのはあるんで、そこはちょっとそのドクターそのものに対する不満というわけではなくて病院の体制といいますかね、そいうのに対する不満はありますけど、仕方がないところではありますよね。悪くなってすぐその日にその時間に見てもらえるというのが一番理想ではありますけど、なかなか見てもらえず、というのはありますね。

　最初はその近くの病院で１９くらいの時に、診断を受けた時に、主治医からこれは難病でということを言われたんですが、そう言われても最初はなかなかピンとこなくて、今のところ治る病気ではありませんといわれたので、厄介な病気だと思いましたけれど、今一つ実感はなかったですね。言われた当時は実感はなかったんですが、日に日に症状が何回も、最初は薬を飲めば何とかなっちゃう病気なのかなと思ってて、じゃ薬を飲んでりゃいいかと思ってたくらいだったんですけれど、それから薬を飲んでも症状が悪くなってきて、で、もうこれ以上薬がないような、なかなか他に手がない状態に陥ってたこともありましたので、そういう時は、そこまで来て初めて、ああやっかいな病気なんだなというのを実感しましたね。言われた最初の時はまあ、若かったせいもありますが、あまりこれはやばいなという実感はなかったんですけれどね。　

　１９の時、大学に入った時くらいでしたけれど、その時にちょっと便をするときに出血がでてきて、最初これは痔かなと思って痔の薬をちょっと投与したんですけれどなかなかそれが効かなくて、ちょっとこれもおかしいなと思って近くの病院に、そんなに大きくない病院ですが、行きましたら潰瘍性大腸炎だという診断を受けました。そこでペンタサという薬をいただきまして、それを飲み始めたわけですけれど、そうしたら症状が治まったんですね、出血と下痢でしたかね、主に出血で下痢はそんなにひどくなかったんですけど出血が多くて、でもペンタサを飲んだら多少おさまった形でしたね。