このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

Ｑ：今は仕事をまたされているとのことですが、その仕事に何か影響があるとか差し障りがあるということはもうないんですか。
　今の仕事は３年前からしていますが、その前の仕事は完全にもう諦めまして、辞めようという感じで諦めたところにたまたま今の仕事の募集を知りまして、受けました。その時は病気のことはあえて、隠すつもりはなかったんですが、必要ないと思いまして、言わないで入社しました、
　今の仕事ですね。でもそのうちに、今はもう話しました。というのは全然支障がないからです。今の仕事をしていて他の人よりも誰よりも多分一番元気だと思うんです、自分で。みんなからも一番元気って言われてますので、今の仕事はまったく差し障りがありません。ただ、トイレの回数は１日今は下痢が１０回前後はあるんですが、そこは自由にトイレに行ける状況なので、それは心配ないです。あと、お店がすごく忙しいときは全然トイレに４時間も５時間もいかなくてもすむんですね。ですから全然大丈夫です。
Ｑ：そうすると最初は病気のことはおっしゃらずに採用されて仕事を始めたんだけれど、今は公表されているということなんですけれど、最初の段階で特にトイレの回数が多いとかいうことで困ったりということはありませんでしたか。
　最初からそれは全然ありませんでした。トイレも自由にすぐ行ける状況のところですので仕事場が、それは大丈夫です。

　発病したのが４年前の２月で、その時に４月から介護の、私が以前からとってもやりたかった仕事で、正社員としてかなりやりがいもある仕事を４月から任せられる予定だったんですが、3月に入院してしまいまして、それでもそこで少し待ってあげようって言ってくださって、病院に入院しててもすごくやきもき、気が気じゃなかったです。もういつ治るんだろうとか、先が見えない状態で、その時の主治医の先生に何度か詰め寄って、何月に退院できますかって聞いたんですが、全然わからない状態で、全然回復の見込みがない状態だったんです最初。
　それでも職場の方で待っていただいて、じゃあ１０月から正式にという形で待っていただいたんですが、やっと１０月１日から入りまして、結局１０日しかもたなくて、また１０日に入院するはめになってしまいました。その時はかなり落ち込んで、この先どうなっちゃうんだろうと本当に不安でしたね。

Ｑ：食事は特に何の制限もなしですか。
　食事は何の制限もしていないですね。お酒も飲んでますし。ただやはり油ものとかお肉とか食べるとさらにトイレ近くなりますね、お酒も。でもどうせトイレ近いんだから、いいやって感じです。トイレの回数が多いのでノイローゼになった時もあるのですが、今はよく考えて便秘しなくていいわぐらいに、あの介護の仕事、老人介護とかやってると、皆さん歳とると便秘で悩んでいる方すごく多いんですよね。それを思えばそういう悩みは私はないからいいと思わなきゃっていう気もしますね。

　手術が終わりましたら人工肛門になっていないので逆にびっくりしたくらいで大成功ということで喜んでいたんですけど、手術の後は大変でした。下痢が１日３０何回とか、とにかくトイレから帰ってきたらすぐトイレに行きたい状態でトイレに寝泊まりしたほうがいい状態で、その時に先生に人工肛門にしてくださいって訴えたほどです。
　最初は手術の後、すごく言いにくいんですが、肛門に管をいれてそこを肛門に縫い付けてあったんですけどそこがものすごく痛くて、痛くてどうしようもなく、座れないし大変でした。その管を10日ほどで抜いたんですけれど、それからはもうとにかく食事、１０日ほどで重湯が出たと思うんですが、重湯をお茶碗に半分くらい飲んでる間にももうトイレに行きたい感じで続けて飲めないという感じでした。食事が怖い感じでしたね。何かをちょっとおなかに入れるとすぐにトイレに行きたい感じでした。とっても辛かったですね。退院して家にいたんですが、もともとスポーツが大好きでランニングもしたかったんですが、ランニングなんてとても体力がなくて、近所にちょっと散歩にいくだけでも３０分ともたないですね。本当に辛かったです。それで主治医の先生にこんな状態が続くようでしたら人工肛門にしてくださいって最初訴えたくらいです。そしたら先生はそういう状態は続かないからもう少し我慢しなさいと言われました。

　それから一人で家にいると鬱になりそうな感じがしたんですね。トイレのことばっかり頭から離れないんで、なんでこんな病気になっちゃったんだろうとか、こんなくらいなら手術の時死んでればよかったと思ったほどでした。それでこれじゃいけないと思いまして、外に出ようと、働こうと思いまして、老人ホームとかでちょっと働いてみたんです。そうするとちょっと気がまぎれて、トイレのこともちょっと忘れられるようになりまして、精神的なものが大きかったかなと今にして思うと思います。
　今でも何かに集中しているときはトイレのこと忘れているんです。ただ、ちょっとでも自分の病気のこと思い出すとすぐトイレに行きたくなる感じは今でもあります。お酒を飲むとトイレは近くなるんですが、今は全然気にしないで飲んだり食べたりはしているのでとてもありがたいと思って、最近やっと先生に、３か月に１回診察に行っているんですが、やっと先生に感謝の言葉を述べられるようになりました。

Ｑ：そうすると手術の決断をされたというのは内科治療がうまくいかなかったということだと思うんですが、他に何か手術を決意することのきっかけとなったようなことはありますか。
　ステロイドをやめるとまた再発するということでしたので、いろいろな本を読むとステロイドが何万ミリとかいくと大腸がんのリスクが高いとかいうことも手術を選んだきっかけとなりました。
Ｑ：あと、手術を決意されたときに、ご家族の方とか周りの方の反応はどうでしたか。
　最初に４カ月１０日入院した病院で手術してくださいと申し上げたら、先生には大反対されました。あと、そこに勤めている知り合いも反対されました。手術したら大変だよとかそういう感じで言われましたけれど、なんでしょう、決意したのはもうこういう状況はやだという感じが一番大きかったですね。入退院を繰り返すような状態はいやということが一番でした。
Ｑ：手術をするときにお医者さんからメリットとかデメリットとかリスクとかそういう説明があったと思うんですが、その点については納得されましたか。
　メリットは入退院を多分繰り返さないということですね。デメリットの方は８割がた人工肛門になるというお話でした。でももうそれでもいいからしょっちゅう具合が悪くなるのがとってもいやだったんです。それで決意しました。

　その病院で検査をしていただきましたら、手術したほうがいいといわれました。その時はかなりひどい状態が続いていたので迷わず手術を決めました。リスクも聞いていまして、ほとんど人工肛門になる可能性が８割がたと言われたんですが、人工肛門になってもいいから悪いものは全部取ってほしいという感じで手術していただきました。手術が終わりましたら人工肛門になっていないので逆にびっくりしたくらいで大成功ということで喜んでいたんですけど、手術の後は大変でした。

Ｑ：白血球除去療法というのは具体的にはどういうようなことをするのでか。
　血液透析のような感じで１時間ほどなんですが、右腕と左腕、どちらか忘れましたが管でつながれて血液を全部外に出して白血球だけを取り除くという療法です。
Ｑ：それはどれくらい時間がかかって、痛いとか大変さとかはあるのですか。
　時間は1時間ほどです。それで腕に針を刺すわけですから、多少痛いですが我慢できないほどではありません。ただ私の場合すごく辛かったのは、ステロイドを大量に使っていたのでじっとしているのがすごく辛かったです。じっと寝ているのがすごくつらい感じでした。ステロイドってこうハイになるんですかね。夜も眠れない状態、睡眠薬をたくさん使っても眠れない状態、それがすごく辛かったです。