このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　今まで潰瘍性大腸炎を発症してから一番怖かったのが、合併症で壊疽性膿皮症という合併症になったときです。壊疽性膿皮症というのは、皮膚が壊疽してしまう、壊疽というか、もう感覚としては皮膚が腐ってしまうみたいな感覚になる合併症です。私は、それが左足のかかとの部分に出ました。朝ちょっと捻挫かなというような痛みがあったんですけども、夕方にはもう歩けなくなっていて、で、次の日、病院に行ったんですけども、足だったのでまさか潰瘍性大腸炎の合併症というふうには思っていなくて、全然別の整形にかかったりだとか、いろんな科にかかってなかなか診断がつかず、足はすごく痛くてもう歩けないし、その診断がつくまではすごく不安でした。
　で、ほんとにいろんな検査をして、最終的に自宅の近くの、IBDの主治医がいる病院ではないんですけども、自宅の近くの比較的大きな大学病院で、壊疽性膿皮症、潰瘍性大腸炎の合併症という診断を受けました。その際の先生は、壊疽性膿皮症ということは分かったんですけども、じゃ、それに対してどういう治療をしたらいいのかということを聞いたんですけども、何かあまり明確な答えがなかったので、何か治療がないのかなと思ったりしてすごく不安でした。で、その先生からまた紹介状を書いていただいて、いつも通っている主治医の先生のいる病院に行きました。　で、そこでは主治医の先生はすごくもうその壊疽性膿皮症を、落ち着いていらして、過去に対応したことがあるということが分かって治療もすぐ、その際はプログラフ、免疫抑制剤のプログラフで治療をすることになったんですけども、すごく対応も早かったですし、今でも、先生のその落ち着いていた対応で、もうそれですごく安心したのをすごく覚えている

　私がすごく信頼してる方から言われた、自分がすごくつらかったときに言われたのが、「病気は人生の教材だから、自分の精神性を病気を通してどう高めていけるかだよ」というふうに言われたことがあって、それを言われたときは、何かいい言葉だけど、ふに落ちないなというふうに思っていたんですけども、自分がずっとこの病気と付き合ってきて、手術のことですごく迷ったりだとか、あとすごく患者会で、こう人としてすごく本物だなという方に会えたりだとか、あと病気をコントロールすることを通して、自分、うまくこう精神的にも少し、ただつらいっていうだけじゃなくて、うまく少し自分を客観的に見たりだとか、いろんなことができるようになってきて、今本当に何か少しずつなんですけど、そういう、つらかったこともあるけど、「病気は教材だよ」って言われたのが最近になってちょっとふに落ちてきたなということがあるので、この病気になって、どうしてこうなっちゃったんだろうっていう瞬間ってすごくたくさんあると思うんですけども、ただ、きちんと向き合うっていう意思を持ってこれからも付き合っていけたらいいなというふうに思います?。

　患者会は、私は潰瘍性大腸炎の患者会には最近になって行くようにはなったんですけども、20代のころはほとんど行っていませんでした。理由は、まず主治医の先生をすごく信頼していたので、治療法に関して何か疑問を持ったりだとか、何か誰かに聞きたいって思ったことがほんとにほとんどなくて、患者会にその点、その治療法に関して何か聞くという意味では患者会に行く必要性を感じなかったのと、あと20代のときにその患者会のホームページだとか写真を見たりすると、ちょっと大人の人が多くて、ちょっと行きづらいかなという印象を持っていました。
　ただ、患者会で自分の気持ちを共有したりだとかすることは大切だなと今は思っていまして、私のすごく個人的な経験なんですが、病気は違うんですが、がん患者の方と一緒に月に1回、がんと就労という社会的課題、いろいろ問題になってると思うんですけども、がん患者の方の患者会に参加をさせていただいていました。で、もちろん生きることに向き合った上で、皆さん社会とのつながりという意味で仕事について考えている方たちなので、自分も仕事を頑張ろうとかということはもちろんですけども、病気になった自分の人生をどう全うしたらいいのかというのをその方たちと話していると、すごく考えさせられます。すごく病気でうまくいかないことはあるけども、それを受け止めていこうという、すごく意思をもらえる会でもあり、すごく気持ちを共有してくださる、分かってくれる方たちでもあります。そういう経験があるので、やっぱり患者会で普段の自分の気持ちを共有する場所だったりだとか、あとやっぱりただ病気になっただけではもったいないと思うので、もっと大きな意味で、病気になったこととどう向き合っていくかをみんなで考えたりできる場というのは、すごく大事だなというふうに思います?。

Ｑ：例えばお友達との関係の中で、あなたが病気したことによって友達関係に何か変化とか出たりとかしましたか。
　友達には、この病気のことは言わないようにしています。というのも、やはり20代で潰瘍性大腸炎っていう病名を友達に言うと、やっぱり向こうもすごくこう壁をつくっちゃうというか、悪気はないんだろうけども、多分何て言っていいか分からなかったりだとかしちゃうのかなっていう感じがするので、やっぱり気を使わせたくないというふうに思うので、友達には言わず、病気であっても普通の元気な自分もあるので、友達にはもう普通の元気な自分のところだけで付き合うようにして、病気の悩みだとかは同年代の友達には言わないようにしています。
Ｑ：お友達にはやっぱりちょっと言いづらいというのは何か気持ちとしてはすごく個人的には分かるなって思う反面、こう何というんですかね、やっぱり何か話したくなる時みたいなのってありませんか。
　もちろん1人で抱えているとすごく孤独になってくるので、話したくなるときというのは、患者会だとかで話すようにしています。

　この病気を持ちながらどう仕事をしていくかというのは、やはり大きな課題だと思うんですが、私の会社はすごく理解があります。発症してすぐに会社には申告したんですけども、その際から、上司は年々替わってはいるんですけども、常にすごく協力的でいてくれています。ただ、やはりこの病気はどうしても寛解期と活動期があるので、調子が悪くなってきたら、理想的には調子が悪くなってきたら会社と相談をしながら、うまくやっていけたらいいなというのは頭では分かっているんですけども、それがどうしても実際にはうまくできず、何度もちょっと無理をしてしまって、緊急入院みたいな形になってしまって休職せざるを得ないような状況に、今まで3回ですかね、3回ほどなってしまっています。
　というのも、どうしても体の調子が悪くなってくると何かもう視野が狭くなってきてしまって、何とか今日一日乗り切るぞとか、今月いっぱい何とか乗り切るぞというふうな考え方になってしまいます。多分、自分で思うのは、やっぱりその裏には、病気で迷惑を掛けちゃいけないなというような気持ちがあってとか、あと病気で仕事で何かこう駄目なやつだと思われたくないみたいな気持ちが、どうしてもあるんだと思います。会社は協力的でいてくれているので、会社は自分が無理をすることを期待しているのかって落ち着いて考えたらしていないですし、もっとうまく相談をしていけるようにできたらいいなというふうに頭では分かっているので、それがうまくできるようになったらいいなというふうに思います。やっぱり迷惑を掛けているとかという考えではなくて、病気だから分かることというのもあるので、それを仕事で生かしていくとか、もっとプラスの考えに変えていきたいなというふうに思っています。

Ｑ：これから結婚とか出産とかということに向き合うことになるかもしれないんですけども、その結婚とか出産ということに関して、ご自分の病気のことで何か不安とか、そういったものというのはありますか。
　薬は大半の薬は影響はないですし、ほとんど病気が影響することはないなというふうに思います。ただ、今自分が数年ぶりに寛解に至って思うのは、やっぱり活動期は結婚だとか出産というのは一切考えられなかったので、そういう意味ではすごく精神的には影響していたんだなということを、今になって思うということはあります。ただ、治療としては影響はほとんどないと思うので、今、現時点では特に不安はないです。
Ｑ：じゃ、ご自分の病気が例えば結婚とかということの障害になるというようなことはないということですか。ないというふうに考えておられますか。
　今は、そう思います。

　手術を、先生がQOLだとか大腸がんのリスクだとかで勧めてらしたんですけども、私が決断できなかった理由としては、QOLってすごく難しいなというふうに思いまして、「手術をすればQOLが良くなるよ」って言われても、何か自分にとってのQOLって何だろうって考えると、すぐには分からないけど、でも、お手洗いの回数が減ることだけではないなっていうふうに思いました。
　あと自分のこの潰瘍性大腸炎という症状をどう受け入れるかというのを今までずっと、どう受け入れてどう考えていくかというのをずっと考えてきたので、何かそれを切ってしまえば終わりだよねというのは、何か違うかなという考えもありました。大腸がんに関しては、大腸がんの予防の手術は本当に必要なのかなというのが自分としてはよく分からなくて、内視鏡の検査を年に最低でも1回していれば、大腸がんになるということはもちろん可能性としてはあるんですけども、がんが転移をしてしまうようなことは現実的にあり得るのかなと思うと、予防のために手術を受ける必要って本当にあるのかなというのが分からなくて、先生は「健康な人の腸とは違うので、がんがすごく見つけにくいので」ということはおっしゃっていたんですけども、ほんとに予防のために手術をする必要というのはないのかなというふうに考えたりしていました。

　最初におかしいなと思ったのは、自宅で下血をしたことです。数日間はそんなに、少量だったので、少しおかしいなと思ってる程度だったんですが、数日後にかなり大量に下血をしたので、これはちょっとおかしいなと思いまして自宅の近くの病院に行きました。で、病院に行ってからは比較的診断までスムーズにいったんですけども、すぐに入院をして数日後に内視鏡の検査をして、潰瘍性大腸炎というふうに診断を受けました。診断を受けた際の説明が、「潰瘍性大腸炎という難病で治療法がないんだ」というふうに先生から説明を受けました。根治治療がないとか原因がまだ分からないっていうことではなくて、治療法がないということをすごく強調されて言われたので、すごく絶望的な気分になりました。
　で、入院をしていて特に治療らしい治療はせず、点滴をしたりだとか、あとペンタサを少量処方はしてもらったんですが、治療らしい治療はせずに数日間入院をしていました。で、先生は一日一度は病室に来てくださって、「どうですか」ということだけ聞いて、「あまり変わらないです」「まあ仕方がないですね、治療法がない病気ですから」っていうような会話をして過ごしていました。で、自分でインターネットで調べたり家族が調べたり友達も調べてくれて、少しちょっと病気の現状とは違うんじゃないかということになって、ちょっと不信感を持ったので自分から退院を、その病院は2週間ぐらいで退院をしました。で、自分で大学病院に行って、IBDの専門医の先生のところに行って、そこで、治療法がないというよりは根治治療がなくて、治療法はあるっていうことだとか、あとペンタサも全然量が足りないしということで、その前の先生に対してすごく先生が怒ってらして、自分でも病気の認識が、全く思っていたような病気ではないということをそこで理解をして、すごく安心をしました。