このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

トップ

潰瘍性大腸炎の語り

　妊娠してからなのですけども、妊娠がわかった時には再燃していたので、腹痛と下痢と出血があったので、やっぱりトイレに行くとどうしても腹痛があるので力んでしまうのですけども、力むと赤ちゃんにも良くないと言われたので、でもそこがどうしようもなくて。（妊娠）初期に再燃も一番ひどくなっていたので、その時が一番心配だったのですけど、ずっとやっぱり腹痛は少なかったのですけど出血は続いていたのですね。出血が続いていたので貧血があって、週２，３回鉄剤を打ちに行っていたのですけど。やっぱり妊娠の時にお腹の状態、赤ちゃんって見れないから、薬をペンタサとペンタサ注腸もやっていたので、「どこか奇形があって生まれるのじゃないか」というのがすごく頭にあって、毎回診察の時に産婦人科の先生に「ちゃんと手ありますか？ちゃんと足ありますか？」というふうに聞いて、内臓がだんだんできてきて見えるようになると「内臓も大丈夫ですか？心臓とかも大丈夫ですか？」というふうに毎回お聞きしていたのですけども。
　産婦人科の先生もその特にペンタサとペンタサ注腸で奇形になるということはないということでお話してくれていたのですが、やはり普通の人はお薬など何も服用せずに妊娠しているのに、自分は薬漬けで本当に大丈夫なのだろうかというのがあったのですけど、産んでみて五体満足で産まれたので、すごくそこはよかったなと思っているのですけども。やっぱり薬を飲みながらの妊娠だったので、その奇形が出てしまうのでは？というのが一番心配でした。
　産んでからなのですけども、産んでから睡眠不足とか、産んだ時の痛さとかストレスがあって再燃するかもとは言われていたのですが、全く反対に下痢だったのが普通の便になって、まったく出血も出なくなって、反対に私は症状がよくなったのですね。ストレスとかも全然感じなかったわけではなかったのですけども、寝不足でも痛みに耐えれたのも特に再燃はしなかったので、これから出産される方もそんなに滅茶苦茶心配はしなくてもよいのかなと思いました。

　妊娠が判明したのが、ずっと飲んでいた広島の漢方があるのですけども、それを飲んでてあまり効かないなという時があったのですね。広島の先生にそれを相談しても「とりあえず飲み続けてください。」というのが先生の指示だったのですけど、私はそれを飲み続けても一向に良くならないので自己判断で中止してしまって。今までお世話になっていた先生の方でまたペンタサを始めたのですね。それをしてもまだ出血は続いていたのですけども、１ヶ月ぐらい後に妊娠がわかったので、広島漢方は一切飲まずにペンタサとペンタサ注腸でしていこうというふうに決めたのですけど。出血はあるのですけども腹痛はそんなになかったので、そこまでひどい再燃ではなかったのですけど、やっぱり出血があることですごいマイナス思考になってしまいますし、お腹の赤ちゃんが、ペンタサも１２錠ぐらい飲んでいたので大丈夫かなというのがあったのですが、先生も「ペンタサも赤ちゃんにはちょっと行くかもしれませんが、そんなに害がないので心配要りません。」ということだったので。もう自分がすごい悪化するよりは薬を飲んで妊娠を維持できる方が大切だなと思って、薬を飲みながら妊娠・出産をしようと決めました。

　発症する前から今の主人とは知り合いで、発症した時は特に、友人の一人だったのですけど、２００３年に発症して結婚したのが２０１０年なので、その７年間ずっとみてくれていた中で一番、病気に関しても理解を示してくれたり、ただ心配だけじゃなくて気を紛らわせてくれたりする人だったので、付き合い始めてからは、その結婚に関して一番ネックになるのは自分の病気だと思うのですけど、そういうところも一から話して、それを含めて知っているので、「全然いいよ」っていうふうに言ってくれていたので、結婚を決める一番の決め手は、その理解があることですかね。

　母が同じ潰瘍性大腸炎なので、どういう病気かというのはわかっていたのですけども、やっぱり当事者になってみないと、全然やっぱり全くわかっていなくて、いざ（病気に）なってみると、お腹は痛いし、何も食べれないしということで最初はすごく辛かったのですけども。母がやっぱりわかってくれるので、すごいよい話し相手になってくれたり、気を紛らわせてくれたりというのが大きくて。私の１つ下に妹がいてるのですけども、ほぼ仕事がない時とか仕事が終わった後とか毎日のように入院している時は見舞いに来てくれて、話し相手になってくれて、すごい家族には助けてもらいました。

　その時に知ったのが広島の方の漢方で、すごいネットで話題になっていたのですけども、それをネットで知り合った方から少しいただいて服用することにしたんですね。それを服用して初めは、副作用かなと思う吐き気と頭痛というのがあったのですけども、それも２，３日で終わりまして、それから１ヶ月もしないうちに血便が止まって、「これはすごい合っているのかも」と思って、そこから広島の方の漢方の先生に会いに広島まで行きました。そこで先生に言われたのが、「この漢方を飲むと２年で症状がなくなるから。その２年で症状がなくなると、もう漢方も、今飲んでいるペンタサとか注腸とかもしなくてよいから、絶対に治るから信じてやってみなさい。」と言われて、そこですごい勇気をもらって、それで広島の漢方を始めたのですけど。それを始めたのが２００６年ぐらいですかね。そこからはずっと再燃しなくて、でもなかなか下痢が、血便は出ないのですけど、下痢がなかなか治まらなかったので、ずっと漢方は飲み続けてたのですね。でも生活としては、今までずっと働けなかったフルタイムで働けたり、食事も全然制限しなかったり、お酒を飲んだりしても、暴飲暴食してても全然大丈夫だったので、それは漢方のおかげかなと思っていたのですけども・・・

　発病は、２００３年の２月で、ちょうど大学の卒業旅行でタイに行っていたのですけども、そこで下痢と腹痛が始まって。その６年前ぐらいですかね、私の母が潰瘍性大腸炎で入退院を何回かしていたので、すごい似ているのであやしいな、と思って、近くの病院に行ったのですけど、そこですぐ「潰瘍性大腸炎」と言われて、母の通っている病院に行ったのですけど、そこで検査をすると「潰瘍性大腸炎ではなくて、ただの食あたりだろう」ということで、とりあえず入院して検査をしたんですけど、食あたりということで問題ないけども退院前に一応内視鏡（検査）をしてみようという話になったら、その内視鏡をしたらやっぱり潰瘍性大腸炎だということで、大学の卒業式には出たかったので一時退院だけはさせてもらって大学の卒業式に出て、一時退院した影響なのか、内視鏡をした影響なのか、すごい悪化してしまって、そこから２ヶ月入院したのですけど。それで絶食で、ステロイドもマックスまで使って、それが今までで一番ひどい症状でした。