このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

　私は病気になってから割りとすぐに患者会に入りました。例えば、手術など治療方針を決めるときに患者会で得た情報が一番大きかったように思います。患者会には専門の医師が来ていただいていましたので、すごく的確なアドバイスがいただけましたし、同じような状況の人がたくさんいたので、患者会がなかったら、こんなに早く私は病気から解放されることはなかったなと思っています。インターネットなどでいろいろ情報を調べることもできたのですが、やはりいろんな情報が雑多な状態でありますので、どれを取ったらよいのかもわからないような状況でした。患者会では実際に会って、生の声が聴けますので、すごく説得力があったり、信憑性がある情報がたくさん聞けましたので、やはり直に会って患者同士で話すということは、すごくメリットがあることだなと思っています。

　面接の時など、（病気のことは）私は一切言いませんでした。正しいやり方かどうかはわかりませんが、就職が決まってから、実はこのような病気であるということを言うようにしていました。私の職業はちょっと特別で、教師ですので、生徒の中にも同じような病気をもっている子がいたりして、そういった意味で、そのような子たちのサポートにもなると思いましたので、就職が決まってからは生徒にも職場の仲間にもオープンにしています。やはり病気を出してしまいますと採用に支障があるかなと思いましたので、病気のことは伏せて、就職の面接には臨んでいたと思います。
Ｑ：職場で病気のことをオープンにされて、プラスマイナスを含めて何かありましたか。
　まず生徒の中に同じ病気の人がいたので、その子のことでよく相談を受けたりとか、病気をもっている子は潰瘍性大腸炎にかかわらず他にたくさんいますので、そういった子たちの気持ちがすごくよくわかるということがありましたので、何か病気のことで困った時は自分も交えていろんな会議があったりとかするようになりましたので、私の職業にとっては、そんなにマイナスにはなっていないと思います。

　手術後は食事制限なしと言われましたので、気持ち的にも我慢できずに何でも食べています。油物も、あまり体にはよくないファーストフードも全然普通に食べていますが、特に体調は崩しておりません。あと僕よくなったのは脱水症状によくなりました。水分を摂るのが大腸の仕事なので、そこがなくなったことがありますので夏だけでなく普段でも脱水によくなりました。スポーツ飲料でも追いつかないので、手術して１年ぐらいは脱水症状に見舞われたら、すぐに近くの病院に行って点滴をうってもらうということをしていました。脱水で入院ということも、短い間でしたが、２度ほどした記憶があります。脱水になるとめまいがしたり、立っていられなくなるような状態になるので、それはちょっとしんどかったなと思います。ただ水分を補充したらすぐに治りましたので、脱水症状のみが気をつけることだと思っています。

　手術自体はトータルで１ヶ月も入院していなかったと思います。入院してすぐに、確か３日目ぐらいで手術を受けました。予備的な検査など他のことは全部、手術前に通院で行っていまして、もう入院してすぐ手術というかたちでした。手術後も長い間入院させていただけないというか、どんどん次の患者さんも来るので、（術後は）２週間ぐらい、トータルで３週間も入院していなかったと思います。私は、手術がうまくいきましたので、１週間後ぐらいにはある程度食べたりもできましたし、すぐに動いたりもできましたので、退院までは割りと短い間で終えることができました。
Ｑ：手術は1回で終わったのでしょうか。
　私は人工肛門などを造らずに１回で大腸をすべて全摘する手術でした。１回でJパウチを造ってそれで終わりというかたちでした。肛門の状態が私はよかったみたいで、そのようなかたちで手術ができたと伺っています。
Ｑ：手術は痛かったですか。
　手術後、麻酔が切れた時はすごく痛みがあったのですが、あと勿論お腹を切っていますので管とかを通していましたので痛みがあったのですが、そんなに手術自体の苦しみというか痛みはほとんどなかったです。手術中は勿論麻酔をしていましたので何も感じませんでしたし、手術後、手術の創の痛みというのはほとんど感じなかったと思います。

　手術を決断した理由は大きく２つあります。１つはステロイドを全然切れなかったので、総量で１万mgを超えていましたし、このまま内科治療を続けてもステロイドをずっと使い続けるだろうというのが１つ目の理由です。もう１つの理由は、教師という職業を目指していましたし、他の職業に就くにしてもバリバリ働きたいという気持ちがとても強かったので、いつ再発するかわからない、いつ休むことになるかわからないという状況では、やはりなかなか思い切って仕事をすることもできないと思いましたので、そのへんとステロイドの骨の副作用が出てきたタイミングが合いましたので、思い切って手術をしようと思いました。
Ｑ：その手術を受けられる時は、医師の方から何かアドバイスがありましたか。
　手術はやはりリスクもありますし、手術をしたからといって１００％元気になるというものではなくて、何かいろいろ副作用が出てきたりというリスクもあるので、医師も完全に勧めるというものではなくて、「そのようなリスクも踏まえたうえで、もしかしたら病気と完全に縁は切れないかもしれませんが、どうしますか？」というかたちでしたので、（医師より）自信を持って勧めて頂いた手術ではなかったです。

　私はステロイドを減らすのは順調に減らせていたのですが、ステロイドを切ってしまうと１，２週間ですぐ再発しましたので、ステロイドを最初は２ヶ月間ぐらいで徐々に減らしていって一度切ったのですが、再発して、次は（ステロイド）６０mgを使って減らしていったのですが、また再発ということを繰り返していました。
Ｑ：ステロイドの副作用はありましたか。
　私が一番感じたのは、精神的な面に一番影響が出まして、すごくハイな気持ちになったりとか、逆に何もできないような無気力な状態になるという副作用が出ていまして、ステロイドの副作用の中でもそれが一番、私自身は苦労しました。
Ｑ：それ以外にはステロイドの副作用はありましたか。
　最初の頃はムーンフェイスに何度かなったのと、トータル４年ぐらいステロイドを使って最後には骨の状態が悪くなりまして、７０歳ぐらいの骨という診断を受けたこともありましたので、初期のムーンフェイスと長期間（ステロイドを）使った後の骨の副作用が出ました。

　私は病院を何回か変えているのですが、最初の外科の先生がいた病院では潰瘍性大腸炎の全摘出術の症例がとても少なかったので、年間にたくさん手術をしている病院へ変わった方が良いだろうということで、そのような病院で手術を受けることにしました。
Ｑ：その変えられた医師はどのように見つけられたのでしょうか。
　私は患者会にも参加していましたので、そこで情報を集めたのと、インターネットで潰瘍性大腸炎の外科手術を行っている病院をいくつか調べまして、症例数が多いところを調べていくと関西の方であまりたくさんなかったので、その中でも特に症例数が多いところという理由で外科手術をする病院を選びました。