NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT7

KT7 プロフィール

娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)
関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。

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 娘が小学校4年の時に、潰瘍性大腸炎だということがわかった。その後食事にも気を着け、色々な内科治療もしたが悪化することが度々あって何度も入院した。
 自分がたまたま栄養士という仕事をしていたので、色々勉強もして工夫しながら娘の食事を作った。娘は小学校のころは、お腹に傷を付けるのがいやで手術を拒否していたが、中学1年の時「とにかく早く楽になりたい」と言って手術をすることに決めたので、母親としてはその決意を尊重して同意書にサインをした。
 娘が発病したのは、夫の転勤で関西から関東に引っ越ししてきてからだった。娘も当然転校して新しい学校でのストレスがあったのかと思うが、そのことで夫と意見が合わず、家族関係がうまくいかなくなり、さらにそれが娘のストレスとなって病気が悪化したのかなと思う。その後夫とは離婚し、今は娘と二人で暮らしている。
 経済的には厳しいが、娘のためにも自分のためにも離婚してよかったと思っている。娘は手術の後、運動会や旅行などの学校行事に参加したくて、今年の4月に一般の学校の一般のクラスに転校した。運動会も修学旅行もとても大変だったけれど、なんとかやり通すことができたのは彼女にとって少し自信になったかなと思う。
 そして彼女自身がとても明るくなって、外にでかけることも多くなったのが一番よかったと思う。しかし、まだまだ普通の中学生の体力には及ばない状態だし、これから高校受験も控えているので、まだまだ娘を支えていかなければならないと思っている。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1