NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KT13

KT13 プロフィール

診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。主人と小学生の子供と三人家族。

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 10年前に発症したときは軽症で、ペンタサを飲んだらすぐに寛解になったので、その後は病気のことは気にせず好き勝手していた。しかし結婚して子供ができてからしばらくして再燃し重症化した。内科治療は色々やって、血球除去療法や免疫調節剤や生物学的製剤も試したが、脱毛などの副作用が出たりしてどれも効果が続かなかった。
 そして、内科の先生から「あなたは手術対象だよ」と言われて、仕事のことや、家族のこと、あるいは核家族の為、自分が入院した時の子供の世話をする両親の年齢や負担のことなどを考えて、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。
 その間、主人は子供の面倒をよく見てくれたし、母は自分がベーチェット病だということもあり、私の病気のこともよく理解してくれて、遠方から泊まり込んで食事などに気を使ってくれてとてもありがたかった。手術するまでは仕事もしていたので、仕事から帰ってくるとぐったりして食事を作るのも大変で、子供のことはまったくかまってやれなくて寂しい思いをさせてしまったと思っている。
 しかし、術後はとても順調でまだ半年しか経過していないが、もうほとんど薬は飲んでおらず便の回数も今1日に5回くらいで、それもしばらくは我慢することができるので、社会生活でそれほど不便は感じていない。
 最初にこの病気にかかったときは、軽症だったということもあり、病気のことをちゃんと調べたことはなかったのだけれど、あの時にちゃんと病気について理解していれば、坂道を転がるように悪くなることはなかったんじゃないかと思っている。なので、自分の病気のことは自分で勉強するのが大事だと思う。そして前向きに、今を一生懸命生きるっていうのが一番大事なんじゃないかなと思う。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1