NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KS5

KS5 プロフィール

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。

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 大学の卒業旅行(タイ)で下痢と腹痛が始まる。母も潰瘍性大腸炎で、病院で検査の結果潰瘍性大腸炎と診断される。最初はすごく辛かったが、母の理解と妹の協力に助けられた。
 治療の方は、最初入院して、IVHとステロイドで、マックスまでステロイドを使った。ステロイドを減らすと再発し、その繰り返しが続いた。インターネットで見つけた広島の方の漢方治療を試すと、それが身体に合い、血便はとまったが、下痢の方は続いた。漢方は一時効かなくなったときにやめてしまい、現在はペンタサ中心となっている。
 就職の方は、アルバイト中心となってしまい残念な想いが残っている。結婚相手は友人の一人で、発症後7年間みてくれて、病気も理解してくれ、結婚を決める。そして妊娠が判明した。
 ペンタサを飲みながらの出産は、赤ちゃんに影響が出ないか、何より心配したが、幸い健康な子供が出来て良かった。ペンタサを飲みながら母乳も与えている。妊娠初期は再燃して、貧血も出て、鉄剤の注射もした。出産後は下痢も出血もなくなり、逆に良くなった。私の経験から、これから出産される方にとって、出産を無茶苦茶おそれなくても、意外と大丈夫ですよと伝えたい。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1