NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

語って頂いた方のプロフィール KS4

KS4 プロフィール

診断時:21歳 インタビュー時:31歳(2012年4月) 関西地方在住。現在、常勤の高校教師。大腸の全摘手術経験者。下痢が半年間続いたため、病院受診、検査ですぐに潰瘍性大腸炎と診断される。ステロイドで回復するも、止めると再発し、これを繰り返す。将来も考えて、手術を決断。術後の経過は、他の手術経験者と比較してもかなり順調な経過をたどり、その後、希望であった教師の職に就く。

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 最初半年くらい下痢が続き、下血も出てきて、病院を受診し、そして内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断された。すぐにペンタサとステロイド(プレドニン、40mg)からの内科治療を開始した。ステロイドは、悪化せずに順調に減らせたが、薬が切れると悪化、今度はステロイド60mgから開始するも、減らすとまた悪化と、再発を繰り返すようになった。
 ステロイドの副作用は、精神面(ハイの時や無気力状態)に主に出て、他にムーンフェースと骨にも副作用が出た。そして3回の再発で、使用総量が10,000mgを超えてしまった。手術決断の要因は、一つは多量のステロイドによる副作用の心配、そしてもう一つは教師として働くために、再発を繰り返す不安定な体調では勤まりにくいと考えたことにある。医師にも十分相談の上、潰瘍性大腸炎手術の経験値の高い病院で手術した。
 手術は、大腸全摘とパウチ形成を1回ですます手術で、術後の痛みも少なく、トータル3週間足らずで退院することが出来た。手術後の下痢は、10回/日あったが徐々に減り、便は半年後くらいには普通便となり、術後4年後の今は、8回/日で、手術前にあったしぶり腹がなくなり、トイレもコントロール出来るようになり、生活の質はかなり改善した。
 手術後に、今の高校に教師として勤めた。面接時には、病気のことは言わなかったが、職に就いたあとは病気のことは職場で話した。生徒に潰瘍性大腸炎の人がいて、相談に乗ったりしている。ここまでこられたのも両親の協力があったからで感謝している。また、自分自身の心に余裕も持て、色々なことに前向きに進むことが出来、自分にとって手術した事によるプラス面は大きい。

この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1