KS2　プロフィール

診断時：43歳　インタビュー時：51歳（2012年3月） 関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族６人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している。

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　子供時代から腸が弱く、あまりの下痢で高校受験の一つを受けられなかった経験を持つ。近くの町医者には「腸炎と痔」との診断で、整腸剤や点滴程度の治療にとどまっていた。かなりの年月の後、症状がかなり悪化（食欲なし、頻度の下痢と下血）で、大学病院で検査、ようやく「重症の潰瘍性大腸炎」との診断を得る。早くに大きな病院にかかっていればと後悔も。
　入院治療では、食事無しの点滴のみで、１ヵ月で100kgの体重が60数kgまで激減で、出血多量によりトイレで気を失ったこともある。ステロイド治療で2ヵ月後に退院した。通院でステロイド治療、1日6錠から徐々に減らして、1錠か0.5錠になったとき再燃、その繰り返しを約7年間続ける。アサコールも飲み続けているが、やはりステロイドの方がよく効いているが、骨粗鬆症（骨年齢120才と眼圧上昇とムーンフェースなどの副作用が出た。ステロイド治療の限界が近づいたときにレミケード治療を開始。劇的に効いて、ステロイドがゼロとなり、骨年齢も年相応に戻った。ただ、レミケードが８週間保たなくなり不安である。
　手術は拒否している。仕事が自営業で、休むと収入に直結し、復帰後も元の受注を戻すのに数年はかかる。現在は、「月曜日の仕事は16時まで」のルールを内外で決め、通院や点滴に時間を作っている。他に漢方は試したが、合わなかったようだ。食事には気をつけているが、時にはお酒など少し脱線をすることもある。トイレでは本当に苦労したが、下痢の酷いときは大人用オムツをすると、意外と精神的に楽になる。診断時は悲観的に考えたが、今は病気の知識も積極的に吸収し、下痢などの症状は受け入れ、出来ることを少しずつやることを心がけている。そして段々と改善していき、死ぬ病気ではなく、いずれは治る病気と思っている。