HR1　プロフィール

診断時：27歳　インタビュー時：44歳（2012年11月）北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。

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　下痢がひどくなってトイレの回数が10回、20回と増えてきたので病院に行ったら、痔ろうだと言われて緊急手術となった。その時同時に潰瘍性大腸炎と診断された。最初はそれがどういう病気かわからなかったけれど、医者には一生治らない病気だと言われた。一旦退院したが1年後に悪化して2回目の入院になった。その後毎年入院するようになり5回目の入院の時、「もう大腸が悲鳴を上げている、大腸を取った方がいい」と言われ、大腸全摘の手術をした。
　それは3回に分けて行う手術だったが、その2回目が終わった後腹膜炎を起こして再び緊急手術となり、同時に人工肛門閉鎖の手術もおこなった。しかし、大腸全摘の手術をした後もトイレの回数はなかなか減らず、仕事も再就職しようとしたが体力が持たずに正社員は諦めてアルバイトを続けた。その後もどんどん悪化して、色々薬も試してみたけれど改善せず、恒久的な人工肛門にすべきか悩んでいた時は自殺を考えたこともあった。悩みに悩んだ末、結局恒久的人工肛門にした。
　術後半年くらいはQOLも上がって手術して良かったと思っていたが、半年後くらい経った頃肛門から変な浸出液みたいなものが出始めて、そのうち膿が出るようになった。最初は管を入れて膿を出す治療をしたが、うまくいかず最終的には肛門を切除することになった。最後の手術をしてから1年半くらい経つが今のところ順調で、アルバイトだが仕事にも復帰し、患者会の活動もやっている。ここまでこられたことに妻や職場の人たちに感謝している。