NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

その病院でも初めて使う機械での内視鏡検査をやって、やっと潰瘍性大腸炎の診断が下った。 HK1A1-2

HK-1 プロフィール

診断時:29歳 インタビュー時:53歳(2012年11月)北海道地方在住。トイレが頻回になって出血もあり、痔かと思って病院に行ったら即入院となり、潰瘍性大腸炎(UC)と診断された。以来さまざまな内科治療を経験し、入院も通算7回を数えている。手術も考えたことがあるが、まだしていない。家族は妻と成人した子供が二人。

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 最初は、あの、外科の病棟でしたし、えー、何だか分からないから、じゃ、腸内を調べようということで、大腸カメラをやったんですが、そこの病院でも初めて使う機械、初めてやる先生ということで、先生方も装置の慣れてないし。で、今から思うと不思議なんですけれども、安定剤も打たれないし、前処置だけだったので、ま、非常にお腹が痛い中、さらに、機械に不慣れな方が、約1時間ぐらい、こちらも脂汗流しながら、のどが渇いて、唇が乾ききって、で、のどが渇いてるって、それを訴えるんだけども、看護師さんは、患者の方に注意しないで、も、機械の方ばっかり注意していたというような状況で、まあ、散々な状態でした。
 で、入院して約1週間、2週間ぐらいは症状がどんどん悪化するばかりで、ま、途中で、部屋のすぐと廊下挟んで向かいにあるトイレの中で、貧血で動けなくなってうずくまってるところを、しばらくしてから、患者さんに見つけてもらって、部屋まで運んでもらったというようなこともありました。ま、それから後に、主治医に呼ばれて、たぶん潰瘍性大腸炎だろうというふうに告げられて、先生もその時には、わたしも初めてですと、まあ、ただ、ステロイド使ってやりましょうというふうに言われたとこですね。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1