このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時32歳、インタビュー時42歳(2016年5月)女性 関東地方在住 内科治療をひと通り行ったが改善せず、手術をするなら今しかないと思い手術を決断した。術後は良好。ご主人と小学生の子供と三人家族。
ペンタサという薬を飲めば落ち着くよって言われて、それを飲んだら本当にすぐ落ち着いたので、潰瘍性大腸炎がどんな病気かも今ひとつよく分からず、そのまま、なんて言うんですかね、独身時代だったので好きなように生活をしていました。それこそ朝まで飲んだり、なんだろうその頃は合コン三昧とかで毎日飲み歩いたり、食べたいものを食べ、やりたい放題やっていて、
それでその後結婚をして、地元が四国だったんですけれども首都圏の方に引っ越してくることになって、そこで仕事も引き続き異動させてもらって、新宿だったかな、で働いたんですけども、すぐ結構早く妊娠して出産して復帰してしばらくした頃からまたおかしいなというふうに自分で思い始めて、出社するまでにドアツウドアで1時間かかるかかからないかという距離なんですけれど、トイレを探し回るようになって、電車も途中で降りないといけない、冷や汗をかいてお腹痛いし、冷や汗をかいて降りてわかんない駅でトイレを探すようになり始めたので、これはおかしいと思い始めて、病院に行きました。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
コメントを残す