このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
娘が患者。診断時:10歳 インタビュー時:14歳 中学2年生(2012年4月)関東地方在住。内科治療を色々試したが、どれも効果がなく中学1年の時に大腸全摘の手術を行った。今では自分も娘も手術をして良かったと思っている。今は、娘と犬2匹と暮らしている。48歳。
えーと今の学校に移って4月からなんで、最初病気のことを話す、話さないで、やっぱりあったんですけど、修学旅行前に担任の先生が言うっていうことになったんですけど、担任の先生がお忙しいということもあって、未だに言ってない状態です。先生の方から生徒さんには言ってない状態です。それで子供が仲のいい子何人かには病気のことはやっぱり伝えました。でも一緒の修学旅行なんかは班行動だったので、一緒にいた男子生徒には、ある程度この子は病気だから気をつけてあげてくださいねっていう感じでは、病名は明かさず言ってはいます。担任の先生からですね。でも学校全体の先生自体は全員知っているようにはしています。もし、何があってもいいように、ということで。だから修学旅行の時でも、京都散策しててもどっかで先生に会うから、先生が必ず声をかけることをしていただいたので、本当はしんどかったらしいんですけど頑張れたと。あの体育祭も同じようだったんですけど頑張れたということで、二つのステップが今回踏めたので、すごい本人にとっては成長したかなと思いましたね。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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