このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
診断時56歳、インタビュー時61歳(2012年2月)関東地方在住。2007年に潰瘍性大腸炎と診断され、内科治療のあと手術。術後しばらくは大変だったが、現在は大変元気で障害者の働く、ふれあい喫茶で店長をしている。息子と夫婦と3人暮らし。
Q:今は仕事をまたされているとのことですが、その仕事に何か影響があるとか差し障りがあるということはもうないんですか。
今の仕事は3年前からしていますが、その前の仕事は完全にもう諦めまして、辞めようという感じで諦めたところにたまたま今の仕事の募集を知りまして、受けました。その時は病気のことはあえて、隠すつもりはなかったんですが、必要ないと思いまして、言わないで入社しました、
今の仕事ですね。でもそのうちに、今はもう話しました。というのは全然支障がないからです。今の仕事をしていて他の人よりも誰よりも多分一番元気だと思うんです、自分で。みんなからも一番元気って言われてますので、今の仕事はまったく差し障りがありません。ただ、トイレの回数は1日今は下痢が10回前後はあるんですが、そこは自由にトイレに行ける状況なので、それは心配ないです。あと、お店がすごく忙しいときは全然トイレに4時間も5時間もいかなくてもすむんですね。ですから全然大丈夫です。
Q:そうすると最初は病気のことはおっしゃらずに採用されて仕事を始めたんだけれど、今は公表されているということなんですけれど、最初の段階で特にトイレの回数が多いとかいうことで困ったりということはありませんでしたか。
最初からそれは全然ありませんでした。トイレも自由にすぐ行ける状況のところですので仕事場が、それは大丈夫です。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
コメントを残す