このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
病気とどう付き合うか、ベテラン患者の知恵が紹介されています。
(KS1)これは 段々年と共に「ああ、これは別にこの病気に限らず色んな病気ほかにたくさんもってはる人もいてはるやけやし、全くの健常者っていうのはこの年になってくるといてないので、うまく付き合っていくしかないんかなっていう、精神的な面でカバーできてきたっていうので。それとなんとなくこう普段の生活にしてもみんなと同じようにっていうか、それまでは病気だから、トイレが気になるからこれも諦めよう、例えば映画も2時間もじっと座っていられないから諦めようとか、何かにつけて諦めようとかいうのがあったけれど、段々諦めてばっかりの人生ってやだし、今だったら紙おむつはいてでも行くっていうような感じになったり、こないだもちょっと歌舞伎初めて行こうとか思って途中でトイレ行きたくなるかな、2時間以上あるのでって思ったけれど、やっぱり案の定、ちょっとすいません、ちょっとすいません、って前をすみませんっていくけど、そんなに大したことでもないし、そんなにすいませんって、前を一瞬横切ったからといってその人に迷惑を、多大な迷惑をかけるわけでもないし、それよりも楽しもう、自分を楽しんで人生を楽しんでいこうという感じをモットウにして、病気とはうまくつきあって行こうっていうふうに変えると、何かこう目がひらけたというか目からうろこが落ちたというか、色んな事ができるんだなということを実感して・・
(KS4)スト レスのことですけれど。僕は、仕事してたらストレス絶対感じる、自分でなんでこんな仕事選んだんやと、ストレスの固まりで、本当に荒れてるクラスの時は大変なんですけど、病気のしんどい頃は時間講師といいましてアルバイトみたいな形でしか働かなかったので、体に自信持ったあとは正社員になったんですけど、正社員に受かってしまってからは自分が病気なんですということをみんなにアピールして、例えばこの仕事、この仕事できないんですと言って、時間を制限してもらって対応したのと。食べ物ですね、ストレスを感じると絶対ダメだとわかっているので、私はテレビゲームが好きなんです。とにかく1時間毎日テレビゲームをする時間を確保している。子供が泣いても、家事が大変でも、ここだけは自分でさせてって言ってそれがあるとなんかこうバランスが、それを我慢すると後でしんどくなってダウンしちゃうんで。職場にも理解してもらったりとか絶対自分一人でなんかこうできる時間を作るっていうことを意識してやるようになってからはだいぶ、なんていうかうまくまわる。こうなんでもこっちにかかってたんですけどかなって思う。
(KS3)人に仕事とかお願いするのが苦手で、やっぱりいいよいいよって引き受けちゃって後でパニックになったりとかするんだけど、ちょっと姑の後始末で、みんなに助けてもらって、みんなもいいよ、いいよって黙っててもしてくれたりとか、ある意味人に甘えるって言ったらおかしいけど、お願いするのはちょっとできるようになって、ちょっとストレスが楽になったかなと。自分自身を言えなかった「お願いします」っていうのを素直に言えるようになってちょっと楽になったかな。
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2
4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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