NPO法人 IBDネットワーク

このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

大学の卒業旅行で発病して、病院に行ったら内視鏡検査で潰瘍性大腸炎の診断を受けて、そのまま2カ月入院した。 KS5A1-1

KS-5 プロフィール

診断時:22歳 インタビュー時:31歳(2012年4月)関西地方在住。現在、主婦で、家族はご主人とお子さん(11ヵ月)。大学卒業時に発症、母も潰瘍性大腸炎。治療は漢方中心。潰瘍性大腸炎について理解ある、現在のご主人と巡り会い結婚、そして、病気をかかえながらも男の子を無事出産。現在、育児奮闘中で、二人目のお子さんもいずれと考えている。

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 発病は、2003年の2月で、ちょうど大学の卒業旅行でタイに行っていたのですけども、そこで下痢と腹痛が始まって。その6年前ぐらいですかね、私の母が潰瘍性大腸炎で入退院を何回かしていたので、すごい似ているのであやしいな、と思って、近くの病院に行ったのですけど、そこですぐ「潰瘍性大腸炎」と言われて、母の通っている病院に行ったのですけど、そこで検査をすると「潰瘍性大腸炎ではなくて、ただの食あたりだろう」ということで、とりあえず入院して検査をしたんですけど、食あたりということで問題ないけども退院前に一応内視鏡(検査)をしてみようという話になったら、その内視鏡をしたらやっぱり潰瘍性大腸炎だということで、大学の卒業式には出たかったので一時退院だけはさせてもらって大学の卒業式に出て、一時退院した影響なのか、内視鏡をした影響なのか、すごい悪化してしまって、そこから2ヶ月入院したのですけど。それで絶食で、ステロイドもマックスまで使って、それが今までで一番ひどい症状でした。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1