このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人ＩＢＤネットワークがＮＰＯ法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです
潰瘍性大腸炎の語り
先生に「治らない病気だ」と言われてショックを受けて家に帰った KS2A2-1
KS-2 プロフィール
診断時：43歳 インタビュー時：51歳（2012年3月）関西地方在住。鉄鋼関係の溶接業を父から受け継ぎ、大企業も相手に職人技の溶接を一人で行い、家族６人を養っている。少年期より下痢など腸の調子が悪く、2004年に重症化、大学病院でようやく潰瘍性大腸炎の診断を受ける。主としてステロイドで治療を行い、昨年よりレミケードを使用、レミケードの効能も現在、減弱傾向にある。医師から手術や入院を勧められるが、仕事の関係から拒否している
担当の先生に言われて、それは難病指定、今は特定疾患と言う名前で「治らない病気だ」と言うことをその場で告げられて、もうショックを受けて、家に帰りました。いきなり、そういったことを言われる難病で、治らない病気、こんな下血とかして、「ずっと、一生続くんじゃないかな」という不安で帰宅して、それから、附属病院じゃなくって他のもっと大きい病院にもう１回通って、即入院という状態になったんですけど、なかなか大変な日を過ごしまして、だから、はじめは中学時代から、そういう兆候があったから、はじめに大きな病院にかかっていたら良かったなと、そしたら、もっと早く治っていたのでは、そんなに重症になるまで、まぁ、こっちがほっていたのも悪いんだろうし、
この方の語り一覧
会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1
個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでＵＣの診断がついた。CH1A1-2
4，5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんＩＢＤの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1
平成2～3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH（中心静脈栄養）だけで絶食というのが１ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1
平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3
ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4
寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1
当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1
潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1
仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1
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