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このサイトは潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会の全国組織である、NPO法人IBDネットワークがNPO法人健康と病いの語りディペックスジャパンの許可を得て作成したものです

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潰瘍性大腸炎の語り

今人生を悩んでいる方も決して簡単な気持ちで自殺を考えたり、人生を投げ出したりしないでほしい HR1D6-1

HR-1 プロフィール

診断時:27歳 インタビュー時:44歳(2012年11月)北陸地方在住。発病後8年間の内科治療の後2003年に大腸全摘手術を受けた。その2回目の手術の後腹膜炎を起こし緊急手術となり、同時に人工肛門を閉鎖した。しかしその後も体調不良が続き最終的に恒久的な人工肛門にした。さらに2011年1月には肛門に膿がたまり肛門摘出の手術も行った。今は落ち着いている。妻と二人暮らし。

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 今現在同じ病気で悩んでいる方、あしたをどうしよう、この後の人生をどうしよう、まあ、あの、思い悩み過ぎてうつになったり、人生投げ出したくなったりすると思うんです、絶対に、ま、僕もそうでしたんで。ただ、常に希望は捨てないで前を向いていけば、必ずちょっとだけでもいいことがあると思うんですよ。で、ま、医学の進歩も目覚ましいし、新しい治療法や治療薬も出ていると。で、そこで自分をあきらめない、ただそれだけだと思うんです。
 普通の人でも簡単に自殺してしまう。ましてや僕ら、病気を持っている人たちは、あの、常に死というものに対して、ま、入院していれば分かると思うんですけども、常に、その、死ぬってどういうことなのかなと考えてしまうんです。昨日まで元気だった人が次の日もう亡くなられてしまう。もしかして僕もそうなんじゃないか、わたしもそうなんじゃないかと、絶対思うと思うんです。ただ、あきらめないっていう気持ちは、必ず心のどこかに持っていれば、まあ、今現在つらい思いしている方には、何言っているんだと思われるかもしれないですけども、いつか必ず、ああ、そういうときもあったなって、思えるときが来ると思うんです。だから決して、簡単な気持ちで自殺を考えたりとか、人生投げ出してっていうようなことをしてほしくないんです。これは本当に声を大にして、これからも、まあ、僕が元気であるかぎりは、あの、いろんなところでそういう言葉を発していきたいなと思っています。

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この方の語り一覧

会社の人事異動で管理部門になり、人間関係で悩んだのが発病の引き金になったのかなと思う。 CH1A1-1

個人病院に行ってもなかなか診断がつかず、総合病院に行き、大腸の検査をしたところ、大腸の左側に炎症があり、そこでUCの診断がついた。CH1A1-2

4,5年の周期で主治医が変わっている状態なので、なかなか信頼関係というのは、難しいところはあるが、みなさんIBDの専門医なので相互理解はできている CH1A3-1

平成2~3年ごろ、2回目の入院。治療の主体は、ステロイドで、IVH(中心静脈栄養)だけで絶食というのが1ヶ月続きかなりつらかった。その時初めて難しい病気なんだと思った。 CH1B1-1

平成12年ころに大腿骨頭壊死という足の骨の病気になって、手術をした。原因はよくわからないがステロイドの大量摂取かもしれない。 CH1B1-3

ステロイドは累積で約15,000ミリグラムくらいまで行っているので今はもうやめている。 CH1B1-4

寛解になってくると医者も手術は勧めることができない。相対的適応では手術を決断するのはなかなか難しい。 CH1C2-1

当初食事に関しては、低脂肪低残渣が過度に徹底されていたが、スポーツは適度に行っていた。CH1D1-1

潰瘍性大腸炎患者でない両親に病状が悪い時には少しあたったりする。しかし妻は同病なのでそのあたりはあうんの関係。 CH1D2-1

仕事を継続するためにはやはり職場の理解というのが必要で、今の職場ではサポート体制も取ってもらってます。上司に対しても、体調というのは逐次報告して通院の配慮もしてもらえる。 CH1D4-1